Hij was altijd zo’n gelovige man, zo’n blijmoedig christen. Waar het kon, getuigde hij van z’n geloof. De kerk kon altijd op hem rekenen, en elke avond bad hij samen met zijn vrouw voor zijn kinderen. Maar nu lijkt het geloof wel helemaal verdwenen te zijn. Tijdens de kerkdienst in het verpleeghuis valt hij vaak in slaap. Hij vloekt soms zomaar ineens hartgrondig en als de dominee bij hem op bezoek komt en uit de Bijbel leest, staart hij maar wat voor zich uit en zegt niets.

Negeren of zelfs verwensen

Wat kan het moeilijk zijn om je partner, moeder of vader zo te zien veranderen door dementie – juist als het gaat om geloven. Er lijkt van het geloof van je geliefde helemaal niets meer over te zijn. Hoe moet je daar als partner, familielid of mantelzorger mee omgaan? Is het geloof echt weg? En is God dan ook weg? Wat is zijn rol nog hierin? Hoe blijft Hij aanwezig als een mens met dementie Hem negeert, vergeet of zelfs verwenst?

Alzheimer of een andere vorm van dementie tast het verstand aan. Het denken en het geheugen functioneren steeds minder goed. De mens met dementie beweegt zich weg van zijn denken, om zich te ‘beperken’ tot zijn emoties en intuïties. Voor de naasten is dat moeilijk: wij zijn van nature gewend op ons verstand te varen, ons hoofd erbij te houden. Ook als het gaat om geloven. We geloven met hart, ziel én verstand. Om de gelovige met dementie te begrijpen en vooral te waarderen, moeten we leren dat het verstand niet het enige is waarop het geloof drijft. Als ons dát lukt, ontdekken we zoveel: we ontdekken dat geloven zonder woorden mogelijk is, dat God ook nabij degene is die Hem niet meer met woorden kunnen aanspreken en loven. Dat Hij werkelijk niet laat varen wat zijn hand begon.

Godvergeten

Ik las op internet een ontroerend verhaal. Een gelovige vrouw, diep in het dementieproces, liep alsmaar rusteloos heen en weer op de gang van het verpleeghuis. Dagen- en dagenlang. En telkens herhaalde ze: “God, God, God... God, God, God...”

De familie en de verzorging wisten er geen raad mee. De vrouw was niet tot rust te brengen. Ze liep maar rondjes en reageerde niet op wat er tegen haar gezegd werd. Tot een van de verzorgenden met de vrouw mee ging lopen en een ingeving kreeg. Ze vroeg: “Bent u bang dat u God vergeet?”

De vrouw stond stil, keek de verzorgende aan en zei vanuit de grond van haar hart: “Jaa!” Toen zei de verzorgende tegen haar: “Misschien vergeet u God, maar God vergeet u nooit, dat heeft Hij beloofd.” Direct werd de vrouw rustig en ze liet zich meevoeren naar haar kamer (bron: IZB).

‘Dementiedominee’ Tim van Iersel schrijft op een van de eerste bladzijden van zijn prachtige boekje God vergeten: “Je gaat door dementie zoveel vergeten, dat je zelfs God zelf, de bron van je bestaan vergeet. Je bent God vergeten. Of je bent bang dat je God gaat vergeten. En wat blijft er dan bestaan?”

God verdwijnt niet als Hij uit onze gedachten verdwijnt

Voordat wij God kenden, kende God ons al. Voordat wij Hem toelieten in ons bestaan, was Hij al in ons bestaan. Hij heeft ons immers gemaakt, zijn adem in ons geblazen. Al raken we ver weg, God weet waar wij zijn en wie wij zijn (Psalm 139). God verdwijnt niet als Hij, zonder dat wij dat willen, uit onze gedachten verdwijnt. Hij blijft in ons hart en in onze ziel omdat Hij dat heeft beloofd.

Geloof is een relatie, een verbond. Verpleeghuisarts en theoloog Alfred Teeuw schrijft in Wat Alzheimer met je doet: “Geloven is een relatie. Toen de oudere nog een kind was, verbond God zijn heilige naam aan die van hem of haar. Dat werd bevestigd in de doop. Later mocht hij of zij daarvan getuigenis afleggen. En het is die verbondsrelatie waarin de afhankelijkheid van God beleden wordt en waarin God belooft voor die mens te zullen zorgen: in voor- en tegenspoed, in goede en kwade dagen.”

Zonder woorden

De heilige Geest blijft woordeloze wegen vinden om de mens met dementie met God te verbinden. Het is voor de naasten de kunst om die wegen te leren en in het contact met hun geliefde daarop te wandelen. Een van die woordeloze wegen is muziek. Jaren geleden speelde ik harp tijdens een kerstdiner in een seculier verpleeghuis. Ik speelde mijn hele kerstboek door en kwam op een gegeven moment bij ‘Daar ruist langs de wolken een lieflijke naam’. Ineens legde een bewoner zijn bestek neer en begon mee te neuriën. Een andere bewoner herinnerde zich de tekst en tot verbazing van het niet-gelovige personeel zong uiteindelijk een grote groep mensen met dementie mee. Met een brok in mijn keel herhaalde ik het lied een paar keer. Ik had het gevoel dat de heilige Geest neerdaalde in die ruimte.

We hebben het allemaal weleens meegemaakt dat iemand met dementie die al veel vergeten en verloren is, zich een bepaald lied haarfijn weet te herinneren. In zijn boek Singing in the brain legt hersenprofessor Erik Scherder uit dat de hersengebieden waar muzikale herinneringen worden opgeslagen, meestal heel lang gespaard blijven bij dementie. “Als de patiënt het liedje of de muziek hoort, komt het onbewust weer naar boven in het geheugen, zonder er dus bewust bij na te denken” (p. 302). Is dat niet een groot Godsgeschenk, dat die hartstaal nog heel lang aanwezig blijft? Dat de heilige Geest de muziek, die in de schepping is gelegd, kan gebruiken als ‘woordloze verzuchtingen’ voor Gods troon? Daarom: blijf zingen, blijf bekende Bijbelteksten hardop lezen, want dat raakt het hart en de ziel.

Vergeef hun

Maar dat vloeken dan? En die agressie? Hoe kunnen we dat verklaren? Vaak wordt gedacht dat mensen met dementie gaandeweg steeds meer hun ware aard laten zien en dat hartgrondig vloeken dus ook recht uit hun hart komt. Maar verandering van gedrag tijdens het dementieproces komt door de schade in de hersenen en heeft niets te maken met het oorspronkelijke ik. Natuurlijk doet het pijn om zo’n vloek te horen, maar misschien mag dit ook vallen onder het gebed van Jezus aan het kruis: “Vader, vergeef hun, want zij weten niet wat zij doen.”

Ineens legde een bewoner zijn bestek neer en begon mee te neuriën

Wie trouw bidt voor en namens de geliefde met dementie neemt de rol van priester op zich. Ik weet van mensen met dementie die rustig worden zodra iemand met hem of haar bidt. En ook als dat niet zo is: wij mogen priesters zijn voor mensen die zelf niet meer bewust tot God kunnen naderen. Zoals in het Oude Testament de priester in de tempel offers bracht als verzoening en dankzegging namens het volk, zo mogen wij dat ook doen namens onze geliefde. En misschien zegt God dan wel tegen ons: “O, maar Ik ken jouw zieke vrouw of partner. Zij is geborgen bij Mij. Zo ziek als ze is, ze blijft voor Mij een parel in mijn hand.”

Gewoon zijn

Vaak lijkt het alsof je in het contact met iemand met dementie alleen maar geeft, en weinig ontvangt. Maar dat hoeft niet zo te zijn. Tim van Iersel schrijft dat mensen met dementie zijn geloof hebben veranderd en verrijkt: “Zij leren mij om hen als gelijkwaardig te beschouwen. Ieder is waardevol en geliefd, ook al herkent iemand mij niet meer. Het dwingt mij om contact te maken op een ander niveau dan van hoofd tot hoofd, en hier en nu. Mensen met dementie leren mij om contact te maken van hart tot hart.”

Bij mensen met dementie speelt status of invloed geen enkele rol. Voor hen is de een niet meer waard dan de ander. Van Iersel: “Je bent niet de rollen die je vervult, maar je bent een geliefd kind van God. Dat leer ik als ik omga met mensen met dementie. ... Bij mensen met dementie mag je je niet haasten, je moet de tijd nemen om samen te zijn. Om authentiek contact te maken van hart tot hart, samen te genieten van het kleine, ook zonder woorden. Om elkaar in kwetsbaarheid te ontmoeten. ... Mijn ervaring is dan ook: hoe onzinniger het gesprek is, hoe intenser het samenzijn. Het is samenzijn van hart tot hart, al begrijp je elkaar verbaal niet. Het is het zien van elkaar, met de ogen van Christus. Hij ziet ons zoals wij zijn. Niet groots en meeslepend, maar gewoon zoals je bent.”

Dementie is loslaten. We moeten de beelden die wij hebben van onze geliefde loslaten en meebewegen met hem of haar in de ziekte. We kúnnen loslaten, omdat we weten dat God vasthoudt, dat zijn eeuwige armen onder ons zijn (Deuteronomium 33:27). Maar we mogen ook vasthouden. Elkaar vasthouden in liefde en naar elkaar omzien. Samen dierbare herinneringen vasthouden. Liederen, gebeden, Bijbelteksten. Ook al vergeten we onze namen – en zelfs God zelf.

Tekst: Theanne Boer

• 

  Bemoeit God zich nog wel met deze wereld?

  Bemoeit God zich nog wel met deze wereld?