Elsbeth Gruteke heeft leverkanker: 'Geloof is geen toverstafje dat alle angst, pijn en onzekerheid wegneemt'

“Het zwaarst? Die eindeloze nachten in het ziekenhuis, afgelopen december. Overdag had ik nog afleiding. Maar als het donker was? Sowieso voelde ik me al enorm beroerd. Na de operatie was het alsof er een vrachtwagen over me heen was gereden. Ik had met name heel veel last van mijn schouders. En dan die slang in mijn lijf, om het vocht af te voeren – die deed verschrikkelijk veel pijn. En daarbovenop nog de onzekerheid die voortdurend aan je vreet: hoe kom ik hierdoorheen? Als ik ’s ochtends na de zoveelste gebroken nacht wakker werd, dacht ik weleens: nou, ik heb weer een hele nacht liggen worstelen met God, met de pijn en de onzekerheid. ‘Help me nou alstublieft om me in ieder geval íéts beter te voelen.’”

Een bobbel

Die nachten liggen inmiddels achter haar. Op deze maandag in januari zit ze thuis op de felrode bank in Hilversum, met een dampende mok thee binnen handbereik. Door het hoge raam valt winters zonlicht de jarendertigwoning binnen. Een onderhuids geïmplanteerd pompje (“als ik een strak shirtje aanheb, zie je een bobbel”) doet onhoorbaar zijn werk. Via dit pompje krijgt ze periodiek een hoge dosis lokale chemo die direct naar de lever loopt, afgewisseld met fysiologisch zout om te spoelen. “Gelukkig gaat het, naar omstandigheden, goed met me”, vertelt Elsbeth. “Maar het is wel kanker, hè? Dus het blijft altijd spannend.”

Zonder alarmbellen

De medische mallemolen begon op een andere zonnige dag. Aanvankelijk nog zonder alarmbellen. “Eerste pinksterdag, vorig jaar juni. ’s Ochtends was ik gewoon nog voorgegaan in de Kruiskerk in Huizen, waar ik parttime als predikant aan verbonden ben. Niets aan de hand. Maar ’s middags kwam een vreselijke buikpijn op. Mijn echtgenoot – Paul is trouwens arts – zei: ‘We moeten toch maar even naar de huisartsenpost gaan.’ Misschien was er iets met mijn galblaas, of een blindedarmontsteking?”

Wat kregen jullie daar te horen?

“De huisarts die ons te woord stond, zou even bellen om te overleggen met de chirurg van dienst. Die bleek er de volgende dag pas weer te zijn. Op tweede pinksterdag gingen we terug naar het ziekenhuis in Hilversum. Er zijn allerlei foto’s genomen en ik moest toch maar een nachtje blijven. De volgende dag was de eerste boodschap: ‘We zien iets in de lever. Dat verklaart de buikpijn. Alleen weten we nog niet wat het precies is.’”

Zeldzaam en hardnekkig

Nader onderzoek wees uit dat ze leverkanker heeft. Een zeldzame en hardnekkige vorm, die slechts bij zo’n vierhonderd mensen per jaar wordt vastgesteld. Elsbeth duwt haar bril hoger op haar neus en zegt: “Dat is een héél rare ervaring, hoor: opeens ben je patiënt. En al vrij snel wisten we dat het een ernstige diagnose was.”

Het is zo’n rare ervaring: opeens ben je patiënt

Omdat het geen ‘standaardvorm’ van kanker betrof, werd Elsbeth doorverwezen naar het Amsterdam UMC. “Na de diagnose zit je natuurlijk direct met de vraag: welke opties zijn er? Welke keuzes moeten we maken? Je wordt heel erg aan jezelf overgelaten, merkte ik.”

In welke zin?

“De artsen leggen de bal bij jou, als patiënt. Uiteindelijk moet jíj beslissen. Op een gegeven moment vroegen we aan de oncoloog in Amsterdam: ‘U vertelde dat er verschillende scenario’s zijn. Maar wat adviseert u ons dan?’ Dan komt het antwoord neer op: dat moeten jullie zelf beslissen.”

Met een hand tegen haar borst: “Maar ík heb die kennis niet. En mijn man is arts-microbioloog, gespecialiseerd in virussen en bacteriën…”

Chemo’s

Een onzekere periode van scans en aanvullende onderzoeken volgde, om uit te sluiten dat er uitzaaiingen waren. Daarna kreeg Elsbeth chemo’s, die haar lichamelijk opbraken. Maar ze waren nodig om de groei van de kankercellen af te remmen, terwijl er een definitief behandelplan werd gezocht.

“Tijdens dit zware medische traject hoorden we dat er in het Erasmus MC in Rotterdam een proef liep met een operatie in combinatie met een chemo-pompje. We besloten voor die optie te gaan, en ik kwam op een wachtlijst te staan.”

Ongeveer een halfjaar na de diagnose ging je op 3 december onder het mes. Een riskante ingreep?

Elsbeth knikt. “Dat is mij vooraf heel duidelijk verteld. Het ging om een operatie waarbij drie artsen betrokken waren en die 8,5 uur duurde. De tumor is verwijderd en ze plaatsten zo’n speciaal pompje onder de huid in mijn buik. In de VS hebben ze daar goede ervaringen mee, met verschillende vormen van kanker. Het KWF – steun die club alsjeblieft – financiert deze proef in Nederland. Het idee is dat de combinatie van operatie en pomp de overlevingskans van patiënten sterk vergroot.”

Heb je op enig moment geworsteld met de waarom-vraag?

Elsbeth gaat verzitten. “In alle eerlijkheid: nee. Want er worden zo veel mensen ziek, of maken andere nare dingen mee. Mijn eigen moeder, 87 inmiddels, is ongeneeslijk ziek. Dat wist ik al voordat ik zelf de diagnose kreeg. Zij heeft alvleesklierkanker. Die waarom-vraag hoorde ik trouwens wel vaak terug in pastorale gesprekken: ‘Dominee, waarom overkomt mij dit?’ Maar toen ik de diagnose leverkanker kreeg, vroeg ik me vooral af: hoe ga ik hier gelovig doorheen navigeren?”

Een wereld vol gebrokenheid

“Niet dat ik dacht dat God mij hiermee test of zo, hoor”, benadrukt ze. “Maar: wat is mijn geloof, mijn vertrouwen op God en op Jezus, nú waard? Sommige mensen zeiden tegen me: ‘Ik vind het zo oneerlijk, want je hebt nog zo veel te geven…’ Zo’n woord als ‘oneerlijk’, daar kan ik niets mee. Want als predikant, historicus én journalist weet ik allang dat we in een wereld vol gebrokenheid leven. Ook kanker hoort daar helaas bij.”

Heb je vóór die risicovolle operatie afscheid genomen van je man en jullie beide dochters?

“Sowieso had ik vooraf al een document gemaakt met al m’n wachtwoorden en zo, voor het geval het mis zou gaan. Anders zou niemand na mijn overlijden bij allerlei gegevens kunnen komen. En ik had iets opgeschreven over mijn begrafenis. De avond voor de operatie hebben we met z’n vieren gegeten in Rotterdam. Daarna hebben ze me naar mijn kamer gebracht; heel fijn is dat je in Rotterdam ook familiekamers bij het ziekenhuis hebt, en daar sliepen zij. De ochtend van de operatie brachten ze mij weg. Tot zover ze mochten.”

Door de klapdeuren

“Ik keek naar hen en vroeg: ‘Moeten we nog afscheid nemen?’ Paul antwoordde: ‘Nee, ik zie je gewoon weer na de operatie.’”

• Download gratis de nieuwe Visie-app en lees Visie waar en wanneer je wilt!

  Download gratis de nieuwe Visie-app en lees Visie waar en wanneer je wilt!

Voelde je de zwaarte van het moment dat je – zonder hen – door de klapdeuren naar de operatiekamer werd gereden?

“Daar was ik me haarscherp van bewust. En toen ik na afloop bijkwam en hen weer zag, was dat zó ongelooflijk heerlijk. We zien elkaar inderdaad weer – ik bén er nog.”

Daar klinkt verwondering in door?

“Dit was inderdaad zo’n moment van grote verwondering. En intense dankbaarheid.”

‘Dat heeft me diep geraakt’

Elsbeth vervolgt: “Weet je waar ik me ook zo over verwonderd heb? Ik geloofde het altijd wel, maar nu heb ik het zelf als heel bijzonder ervaren: God werkt door mensen heen. Dat vrienden, gemeenteleden en anderen zo liefdevol en betrokken op mij en op ons hele gezin waren, dat heeft me diep geraakt. Ik dacht: blijkbaar ben ik echt belangrijk voor hen, en hopen ze dat ik nog langer blijf leven. Als ik God om kracht bad, zat de verhoring misschien wel in de zorg en de aandacht die ik op allerlei manieren van mensen om me heen kreeg. Ook van verpleegkundigen trouwens.”

Troost het jou dat Jezus’ littekens nog steeds zichtbaar waren na de opstanding, als een blijvende herinnering aan zijn lijden en sterven?

“Wat een mooie vraag…” Stilte, dan: “Ja, dat lijden lijkt ook niet helemaal weg te zijn, hè? Tomas mocht zijn vingers in de wonden in Jezus’ zijde en handen leggen. Daar zit beslist een troost in: ook na Pasen draagt Jezus die tekenen van het lijden kennelijk nog altijd met zich mee.”

Elsbeth wijst naar haar buik. “Mijn lichaam is aangetast door de operatie. Een stuk van mijn lever is weg. De chemo’s hebben van alles in mijn lijf aangericht. Dat gaat niet meer weg. In de Rooms-Katholieke Kerk wordt vaak alleen de crucifix met de lijdende Christus afgebeeld. Dan mis je de opstanding. Maar omgekeerd gaan wij als protestanten misschien vaak te snel aan het kruis voorbij. Vergis je niet: heel veel mensen gaan geschonden door het leven, psychisch of lichamelijk. Die realiteit mag er zijn. Net als de werkelijkheid van de dood, ‘de laatste vijand’, zegt Paulus, waaraan niemand van ons ontkomt.”

Met een olijke twinkeling in haar ogen: “Gelukkig maar dat je die littekens nog aan Jezus ziet. Anders zouden we er zomaar een soort plastic Disney-christendom van kunnen maken.”

Anders maak je er een soort plastic Disney-christendom van

‘Hoe deed Ú dat?’

“Weet je wat ik nu meer dan ooit besef? Geloof is geen toverstafje dat alle angst, pijn en onzekerheid met één armzwaai wegneemt. Het is een dragend vertrouwen. Een fundament als alles wankelt.”

In haar ziek-zijn vond ze veel houvast in een boek uit 1548, Geestelijke oefeningen. Het is geschreven door de stichter van de orde van de jezuïeten, Ignatius van Loyola. “Daar ben ik al jaren mee bezig”, zegt Elsbeth. “Als geestelijk begeleider heb ik al heel wat retraites geleid aan de hand van dit boek. Het beschrijft de hele periode van Jezus’ komst naar deze aarde tot en met zijn opstanding. Wat me in de afgelopen tijd diep trof, is wat Ignatius schrijft over Jezus’ lijden en sterven. Ik heb vaak gedacht, gebeden: ‘Here Jezus, hoe deed Ú dat nou eigenlijk? Hoe hield Ú het vol toen het zo ontzettend moeilijk was?’”

Moederziel alleen

“Ik wil mijn lijden uiteraard niet vergelijken met wat Hij heeft moeten doorstaan”, zegt ze. Maar net als Jezus heb ik me wel vaak moederziel alleen gevoeld op deze weg. Jazeker, er zijn mensen die liefdevol om je heen staan: fantastisch. Alleen, zij weten niet wat ik ervaar en meemaak. Dat kent alleen iemand die van binnenuit weet wat het is om ziek te zijn en de dood in de ogen te kijken. Via Loyola’s boek ben ik nóg dichter bij Jezus gekomen. Door heel bewust stil te staan bij zijn wonden. Jazeker, er is een opstanding uit de dood. Maar dat lijden is er óók. De wetenschap dat Jezus zelf zo veel angst en eenzaamheid heeft doorstaan, biedt mij troost en bemoediging. Juist nu.”

De zwaarste stormen

Dat God mensen op een wonderlijke manier kán genezen, gelooft ze van harte. “Maar meestal doet Hij dat niet”, nuanceert ze met een soort nuchtere stelligheid. “Dat is ook de realiteit.”

Je had het eerder in het gesprek over ‘gelovig navigeren’ in deze moeilijke situatie. Lukt dat een beetje?

Bedachtzaam: “Jawel. Wat mij in alle vragen en onzekerheden troost, is het diepe besef dat ik nooit uit Gods hand kan vallen. In leven én in sterven niet. Daarmee heb ik vroeger anderen vaak bemoedigd. Nu weet ik uit eigen ervaring hoe dat je vastigheid geeft als de stormen over je leven razen. Je eigen bestaan kan wankelen, maar Jezus blijft altijd dezelfde. Hij is onveranderlijk, en heeft de zwaarste stormen doorstaan. En er is een liefde die alle ellende in deze wereld en in onze kleine levens overstijgt, en die ons vasthoudt. Voorgoed.”

Gebeden van anderen

Ze draait haar geopende handen omhoog en zegt: “Over verwondering gesproken: ik heb me heel sterk gedragen gevoeld door de gebeden van anderen, binnen en buiten de gemeente. Op momenten dat ik doodziek was en geen taal en concentratie meer had om zelf te bidden, was daar een biddende gemeenschap die mij optilde. Voor mijn gevoel bevond ik me dan ergens tussen de gebeden van anderen en de zegen van God, die aan het eind van elke dienst op ons wordt gelegd.”

Ben je alweer voorgegaan na je operatie?

“Jammer genoeg heb ik daar de energie niet voor. Ik kamp nog steeds met zware bloedarmoede. Hopelijk lukt dat rond de Stille Week en Pasen wel weer. De laatste dienst die ik heb geleid, tussen de chemo’s door, was in september: een huwelijksdienst van een jong stel uit de Kruiskerk.”

Ergens in Afrika

Elsbeth benadrukt dat ze dankbaar is voor alle zorg die in Nederland ‘zomaar’ voor iedereen beschikbaar is. Met opgetrokken schouders en gespreide handen: “Als ik ergens in Afrika had gewoond, dan was het met deze diagnose gewoon een kwestie van: ‘Helaas mevrouw, we kunnen niks meer voor u doen.’ Dan trok ik aan het kortste eind. En natuurlijk is het voor mij ook nu geen gelopen race, hoor. Maar ik heb in ieder geval het idee dat er alles aan gedaan is om mij in leven te houden. Wat bijzonder fijn is. Want ik ben pas 61, en zou dolgraag nog een tijd door willen leven.”

‘Het blijft spannend’

Haar blik rust even op de knalgele narcissen op de vensterbank, die pal naast het zijraam met hun kopjes naar het licht rijken. “Ik wil helemaal niet dood. Ik heb nog kinderen. Een man. Werk in de kerk, en bij de EO. Nogmaals: het blijft spannend. Maar er is wél een dragend vertrouwen, een veilige basis. Hoe het ook verder gaat, ik ben in Gods ontferming opgenomen.”

• Elsbeth verloor op 13-jarige leeftijd haar moeder: ‘Ik had nog willen zeggen dat ik van haar hield’

  Klik hier