Mama Mirjam: 'Ja, ze kan zwemmen. En ja, ik ben trots. Maar ze is niet méér waard geworden'
Leestijd: 4 minDoor Mirjam Kooijman
In een maakbare wereld voelt het syndroom van Down voor sommigen als een foutje. Mama Mirjam betrapt zichzelf erop dat ze ook graag benoemt wat haar dochter Liv allemaal wél kan. "Menselijke waardigheid hoort los te staan van prestaties. Het recht op bestaan los van diagnoses."
‘Er is ook een zwembad, Liv!’ vertel ik terwijl ik spullen bij elkaar zoek voor de afsluiting van het voetbalseizoen van haar grote broer. Haar oogjes worden groot. Logisch. In twee jaar tijd is ze van een watervrij ratje veranderd in een heuse zwemkampioen.
Eenmaal op de plaats van bestemming – de royale tuin van gastvrije voetbalouders – kan ze niet wachten. De zolen van haar Nikes raken het water vrijwel meteen. Vlug trek ik haar sokken en schoenen uit en rol haar broekspijpen op. Ze plonst zonder aarzelen haar voeten in het warme water, met een natte broek als onvermijdelijk gevolg.
“Zullen we haar geduld maar niet langer op de proef stellen?” zegt de gastvrouw lachend. Eenmaal in haar zwempak springt ze erin, om er alleen uit te komen voor een broodje hamburger op de rand van het zwembad. Grote happen, kauwen, slikken en hup, weer terug het water in.
Langzaam druppelt de tuin vol en menig ouder kijkt verbaasd naar ons kampioentje.
“Tjonge, kan ze echt zwemmen?” We raken aan de praat.
“Gaat ze ook ergens naar school, of…?”
"Je ziet ze bijna niet meer”, zei een vrouw ooit tegen me in een vluchtig gesprek
Ik proef liefde. Verwondering. En een berg onwetendheid. Begrijpelijk ook, het syndroom van Down is tenslotte langzaam aan het veranderen in een zeldzaamheid.
"Je ziet ze bijna niet meer”, zei een vrouw ooit tegen me in een vluchtig gesprek.
In een maakbare wereld waarin perfectie steeds meer de norm lijkt te worden, voelt het syndroom van Down voor sommigen als een ‘glitch’ – een storing. Dat woord gebruikte een Amerikaanse YouTuber nadat hij hoorde dat zijn ongeboren zoon hoogstwaarschijnlijk het syndroom van Down had. Hoe verdrietig ook, zo redeneerde hij, voor hun toekomstige gezin zou het beter zijn om deze zwangerschap niet voort te zetten. Ze wilden het later opnieuw proberen en hoopten op een betere uitkomst.
De tekst gaat hieronder verder.
Mama Mirjam: ‘Ze is er klaar voor, en mijn moederhart ook’
Huiverend las ik deze woorden.
Een betere uitkomst?
Alsof een kind een soort probeersel is. Niet goed? Streep erdoor. Nieuwe poging. Net zolang tot het perfect is.
De wereldwijde downcommunity kwam in beweging. Moeders klommen in de pen. Foto’s en filmpjes verschenen online. Kinderen en jongeren die mét hun extra chromosoom schitterden, meededen en presteerden. We wilden allemaal laten zien hoe waardevol onze kinderen zijn. Wat we van hen leren. Hoeveel we van ze houden. Hoeveel liefde ze geven. Hoeveel er mogelijk is.
Alsof een kind een soort probeersel is. Niet goed? Streep erdoor. Nieuwe poging. Net zolang tot het perfect is.
Daar, aan de zwembadrand, doe ik een ontdekking.
Ik merk dat ik zelf ook graag benoem wat Liv allemaal kan. Ik juich over haar mogelijkheden. Ik ben apetrots op haar zwemvaardigheid.
“Jullie denken misschien dat ze gehandicapt is, maar kijk eens…! Ze verbaast jullie allemaal!”
Alsof ik haar waarde wil bewijzen door te benoemen wat ze allemaal kan.
Alsof ik daarmee die YouTubers wil laten zien dat ze er helemaal naast zaten.
De tekst gaat hieronder verder.
Binnenkijken in de caravan van Jessica (37) : ‘Door alle herinneringen is Lola onbetaalbaar’Binnenkijken in de caravan van Jessica (37) : ‘Door alle herinneringen is Lola onbetaalbaar’
Zangeres Emma Kok (18) heeft een chronische maagverlamming: ‘Als ik zing, ben ik de Emma die ik wil zijn’Zangeres Emma Kok (18) heeft een chronische maagverlamming: ‘Als ik zing, ben ik de Emma die ik wil zijn’
En is dat niet precies waar we allemaal gevoelig voor zijn? We vieren zo graag onze prestaties, diploma’s en promoties. We laten zo graag zien dat we ertoe doen. Terwijl de vraag misschien niet is hoeveel iemand kan, maar of iemand geliefd mag zijn zonder iets te bewijzen. Menselijke waardigheid hoort los te staan van prestaties. Het recht op bestaan los van diagnoses.
Zo mijmer ik wat, terwijl Liv nietsvermoedend plonst en duikt. Ja, ze kan zwemmen. En ja, ik ben trots. Maar ze is niet méér waard geworden. Ze was in de moederschoot al waardevol; net als ieder mens een beelddrager van God.
En dáárom is ze geen ‘glitch’.
Maar een geschenk.
12 mini-rituelen voor meer rust in je dag
Auteurs
