Jacqueline (34) opent na jaren van ziekte een plek van rust: ‘De stilte is niet bang voor wat er in je leeft’

“Het lukte me maar niet om te herstellen van het auto-ongeluk. Ik had onder meer een zware hersenschudding en kreeg snel hoofdpijn. Het was begin december 2016, de drukke feestmaand stond voor de deur. Net na het ongeluk probeerde ik nog van alles te doen, maar dat ging gewoon niet. Als ik een uurtje iets deed, moest ik een week op bed liggen om bij te komen.

Ik voelde me gebroken en raakte veel kwijt. Mijn gezondheid, maar ook werk. Alles wat ik daarnaast deed – in de kerk, de buurt – en ook mijn sociale leven, viel weg. Toch bleef ik proberen dingen te ondernemen. Ook omdat ik dacht dat het niet goed kon zijn om alleen maar op bed te liggen. En ik vond de stilte heel heftig. Ik was 25 jaar: van een vol leven naar eenzaam alleen in bed was heel confronterend.”

Een jaar vechten

“Nu moet ik er niet meer aan denken om zo’n drukke agenda te hebben. Maar toen, dat eerste jaar na het ongeluk, was ik ontzettend aan het vechten om mijn oude leven niet te laten gaan. En – dat besef ik nu – hard werken en een druk leven gaf me ook veel voldoening. Dat ik na het ongeluk niet herstelde, had denk ik te maken met het feit dat mijn lijf toen al erg ziek was. Het kon niet met dat alles tegelijk dealen.

Wat ik toen nog niet wist, is dat ik endometriose heb. Die diagnose kreeg ik drie jaar geleden, maar ik had altijd al veel pijn tijdens mijn menstruatieperiodes. De afgelopen jaren is het alsmaar erger geworden. Ik weet nog dat ik op de redactie waar ik als journalist werkte naar de printer moest lopen. Twintig of hooguit dertig meter zal het geweest zijn. Ik was ongesteld en kreeg enorme kramp. Stond ik daar helemaal dubbelgeklapt bij de printer.

Ik dacht: ik moet erdoorheen ademen, het gaat wel weer weg. Een collega die ik niet heel goed kende, vroeg geschrokken of het wel ging. ‘O ja hoor, dit gaat zo weer over.’ Ik was lijkbleek en verging van de pijn. Terwijl ik dus al onder de pijnstillers zat. Voor mij was dit heel normaal, zo deed ik het al sinds mijn puberteit. Maar het bezorgde gezicht van die collega zei natuurlijk eigenlijk heel veel.”

Tekst gaat hieronder verder

• Anne-Mar Zwart schreef boek over vruchtbaarheidstraject: ‘Hoe meer baby’s ik zag, hoe meer hoop ik kreeg’

  Klik hier

Fertiliteitstraject

“Het is eigenlijk bizar. Het klassieke verhaal van klachten die jarenlang niet serieus zijn genomen. Ik vroeg de huisarts om me door te sturen naar een gynaecoloog, omdat ik zeker wist dat het endometriose was. Maar daar wilde de huisarts niet in mee. Drie jaar geleden herkende een kundige arts tijdens het maken van een echo endometriose. We zaten in een fertiliteitstraject. Daar waren we na lang wikken en wegen aan begonnen.

Bij endometriose groeit weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder. Bij mij zaten honderden plekken oppervlakkige endometriose verspreid door heel mijn buik en organen. Ik had diepere plekken op onder andere mijn darm en buiten het buikvlies tegen mijn rug aan gegroeid. Ook was de spierlaag van mijn baarmoeder bedekt met adenomyose, een vorm van endometriose aan de binnenkant van de baarmoeder in plaats van erbuiten. Op het moment dat je gaat menstrueren, laat niet alleen het baarmoederslijmvlies los, maar bloedt al dit weefsel mee. Dat maakt het zo pijnlijk. Bij mij straalde de pijn vanuit mijn onderlijf ook uit naar mijn benen en rug.

De gynaecoloog die mij opereerde, zei: ‘We halen al het weefsel buiten de baarmoeder weg. Dan verdwijnt ook de pijn en kunnen jullie verder met het fertiliteitstraject.’ Maar na die eerste operatie werd de pijn alleen maar erger. Die gynaecoloog had alleen de oppervlakkige endometriose herkend en weggehaald. Bij een second opinion bleek er veel meer aan de hand. Diepe endometriose zijn grote plekken die zich invasief gedragen en helemaal verkleven met een orgaan en zelfs door de orgaanwand heen groeien.”

Platgespoten

“Uiteindelijk werd ik compleet overgenomen door de pijn. Ik kon niet meer lopen, ik ging echt kapot. Pas toen ik al meer dan 24 uur de ergste pijn had die ik ooit heb gehad, mocht ik eindelijk ’s nachts naar de huisartsenpost komen. Ik had al veel pijnstillers op, maar ik was ook aan het overgeven, dus de medicijnen kregen niet de tijd om te gaan werken. Toen besloot de huisarts een spuit morfine te geven. ‘Dit gaat echt helpen’, zei ze. ‘Nu wordt het beter.’ Ik merkte er helemaal niets van. Uiteindelijk is de ambulance gekomen en hebben ze me helemaal platgespoten.

Ik kan bijna geen woorden vinden om die laatste periode te omschrijven. Het was gewoon waanzin. Ze hebben me opnieuw geopereerd. Tijdens die tweede operatie, afgelopen januari, is mijn baarmoeder weggehaald. We hebben veel intensieve gesprekken met de arts gehad en het was een rationeel besluit: hij moet eruit. Of eigenlijk ‘zij’ moet eruit. Ik heb op dat moment echt gemerkt hoe je lijf en geest samenwerken. Het was geen leuke beslissing, maar ik heb geen seconde spijt gehad. De emoties kwamen veel meer na de operatie dan daarvoor. Ook dat is een mooi beschermingsmechanisme, denk ik. Want mijn baarmoeder moest er echt uit, het was de enige kans op een beetje leven.”

Mijn baarmoeder moest er echt uit, het was de enige kans op een beetje leven.

Lege buik

“Sindsdien ben ik aan het herstellen. En natuurlijk is er ook rouw. Het gemis en de pijn van een lege buik. Niet veel mensen begrijpen die ambivalentie. Ik had niet een enorme kinderwens en ik had wel verwacht dat ik zou rouwen. Maar dat ik zó boos zou zijn en zó verdrietig, dat had ik niet zien aankomen. Op dit moment is het groter dan het mijn hele leven daarvoor is geweest.

Wat ik van tevoren ook niet had kunnen verzinnen, is dat we deze zomer Huis van Ruha hebben geopend. Ruha is Aramees voor adem, geest en wind. Het is een langgekoesterd verlangen dat ik als kind al had: een plek van rust en ruimte, waar iedereen welkom is en die uitnodigt om je te verbinden met je hart. Huis van Ruha is onderdeel van ons huis dat we vijf jaar geleden kochten, in de kop van Overijssel, buiten in de natuur. We hebben het helemaal zelf ontworpen. Het voorhuis is onderverdeeld in twee appartementen waar mensen kunnen verblijven die op adem willen komen. Mijn man Peter en ik wonen zelf in het achterhuis. ’s Avonds is er de mogelijkheid met elkaar te eten en elkaar te ontmoeten.”

Grote tafel

“Voor mij is Huis van Ruha een droom die al heel oud is. Niet zo concreet als het nu is, maar als meisje van vijf of zes jaar oud had ik al een gevoel van gastvrijheid om te delen. Die wens is mijn hele leven al bij me. Het beeld van een grote tafel met mensen eromheen en mooi eten. Van elkaar echt ontmoeten. Dat je er helemaal mag zijn, met al je bagage en alles wat je meebrengt.  

Dat is wat Peter en ik met Huis van Ruha uit willen dragen. Kijk, we kunnen er niet omheen dat dit mijn droom is, maar we doen het samen. In het begin, toen ik deze wens voor het eerst naar hem uitsprak, konden we er heel moeilijk over praten. Het was een jaar na het auto-ongeluk. Peter wilde gewoon alleen maar dat ik beter zou worden en weer lekker aan het werk zou gaan. Ik voelde me eenzaam. Maar in de stilte kon ik er niet meer omheen. De vraag: wat wil ik? Wil ik de rest van mijn leven dan zo blijven vechten? En toen kwam dat verlangen van vroeger terug: ik wil een plek zijn waar mensen tot rust kunnen komen, waar ze weer kunnen gaan ademen. Ik voelde veel verbinding met God, iets wat ik het hele jaar daarvoor compleet kwijt was geweest.

Na de eerste bezichtiging van dit huis, in de zomer van 2020, ging Peter vijf dagen naar het klooster voor stilte en rust. Toen hij terugkwam, zei hij: ‘Ik moet je wat vertellen. Ik wil dat wel, die droom van jou.’ Zo bizar. In het klooster had hij een artikel gelezen over mensen die iets soortgelijks deden en toen was er iets in hem verschoven. Ik denk dat het God was. Die heeft gezegd: ‘Ga dit maar doen.’ Terwijl ik er echt vrede mee had gehad als mijn droom nog twintig jaar had moeten wachten.”

Genadige stilte

“Ik vind de stilte hier heerlijk. Het biedt zo veel ruimte voor alles wat er in je leeft. Het emotioneert me gewoon. Er is niets wat de stilte niet aankan. Alle woede, verdriet, eenzaamheid en wanhoop. Daar is de stilte genadig voor. Als ik buiten ben en de emotie raast door me heen – verdriet, wanhoop of letterlijk pijn – dan voel ik de zachte wind tegen mijn wang. Dat is iets wat me diep heeft getroost. De stilte en de natuur. Zij zijn niet bang voor wat er in je leeft.

Ik denk dat er veel mensen zijn die wanhoop of gebrokenheid niet kunnen aanzien. Die lijden niet kunnen verdragen. Maar een boom, het gras en de wind kunnen allemaal prima leven met wat er in jou leeft. Dat gevoel van ruimte heb ik zelf erg ervaren en dat gun ik ook anderen. Want door je te verbinden met je adem, de wind of met de regen, kan er ontspanning komen en ruimte in jezelf. Voor overgave aan iets wat groter is dan jezelf. Natuur, God – hoe je het noemen wilt.

Mijn buik vind ik nog steeds een lastig onderdeel om echt verbinding mee te maken. Toch heb ik geleerd om mijn lijf serieus te nemen. Endometriose is een goed voorbeeld van iets wat mensen gewoon niet serieus nemen. Veel artsen durven niet te zeggen: ‘Ik weet het niet.’ Maar door te zeggen dat je je niet zo moet aanstellen, leg je het probleem bij de zieke neer. In plaats van dat jij er als arts bijvoorbeeld misschien ook iets mee moet. Zeggen dat ‘iedereen die ongesteld is pijn heeft’ is heel beschadigend voor je zelfvertrouwen en voor de verbinding met je eigen lijf.

Wat ik jammer vind, is dat we in een cultuur leven waarin we de wijsheid en signalen van het lijf niet voldoende serieus nemen. Ook ik was daarin volledig gemarineerd toen ik 25 jaar was. Het is wat je meekrijgt in je opvoeding. Je kunt een pleister krijgen, maar daarna moet je verder. Waarom laten we een kind met een bloedende knie niet gewoon vijf minuten huilen en zeggen we dat het zo’n zeer doet?”

Ik heb geleerd om mijn lijf serieus te nemen.

Bikkels

“Ziek zijn is hard werken. Alle mensen die ziek zijn, zijn bikkels. Want als je zo ziek bent dat je elk stukje leven moet bevechten, moet je heel sterk zijn. Het gevecht tegen een ziekte ga je nooit winnen. Ik vind het ook geen goede taal, want het is geen strijd. En als het dat wel is, is het een heel ongelijke. Soms was het enige wat ik op een dag deed, de stal uitmesten. Maar daar werd ik wel heel blij van. Ik vond het fantastisch om even bij die dieren te zijn. Om hun lijven te voelen en verbinding te maken. Maar ziekte vraagt om te kiezen: kook ik vandaag of spreek ik met iemand af? Het kost ontzettend veel innerlijke kracht om niet depressief te worden van alles waar je níét voor kunt kiezen. Maar om dankbaar en blij te zijn voor wat je wél kunt. Dat is een kracht die niet vaak wordt gezien.

Zonder het auto-ongeluk was Huis van Ruha niet afgelopen zomer opengegaan. Natuurlijk had ik mezelf graag langer een leven in onbevangenheid gegund. Maar het is toch ook wel heel mooi dat ik op zo’n jonge leeftijd de afslag heb genomen naar dat wat me echt zingeving brengt. Ik voel me gezegend dat ik op mijn vierendertigste mijn droom mag leven.”

Kijk hier voor meer informatie over het huis van Jacqueline.

• Rouwdeskundige Daan Westerink verloor beide ouders, kreeg een burn-out én kanker. Toch is ze dankbaar

  Klik hier