‘4 september. Daan is geboren. Mijn leven is veranderd. Dat allereerste geluksgevoel toen Daan op mijn buik werd gelegd, hoop ik nooit meer te vergeten. Maar daarna begon het. Daan had een klopvoetje en we dachten dat hij het downsyndroom had, want zijn mond stond scheef, zijn oren zaten lager, zijn neus was anders, zijn ogen stonden wat verder uit elkaar. De eerste week was verschrikkelijk. Zoveel onzekerheid. Wat hebben Daan (senior, red.) en ik gehuild. Ik had geen vragen waarom, alleen: hoe moet het nu verder? ‘s Nachts kon ik niet slapen, maar God gaf me een lied: ‘Wat de toekomst brengen moge, mij geleidt des Heren hand’. Er is ontzettend veel gebeden.’

Nellinda schudt even met haar hoofd als ze de woorden uit haar eigen dagboek voorleest. “Daan was ons eerste kind, dus we hadden geen idee. Hij groeide slecht in mijn buik en daardoor hadden we al heel veel onderzoeken gehad, maar alles was altijd goed geweest. We dachten helemaal niet aan een gehandicapt kind. Omdat hij op vrijdag is geboren, konden we het hele weekend nog van hem genieten, voordat op maandag de onderzoeken begonnen. Het was een verschrikkelijke rotweek met veel gips, prikken, foto’s en onderzoeken. Ik heb een dag lang gehuild.”

Verstandelijk gezien is hij 2 jaar, sociaal lijkt hij veel verder

Vertederend

Hoe ze haar zoon zou omschrijven? Er verschijnt een trotse glimlach op Nellinda’s gezicht. “Daan is een vreselijke entertainer, heel gezellig, sociaal en vertederend. Hij is heel muzikaal en geniet van de kleine dingen, zoals het getik van je hakken op de houten vloer of geklop op de deur. Hij wordt boos van harde wind en verdrietig als hij niet wordt begrepen.

Verstandelijk gezien is hij 2 jaar, sociaal lijkt hij veel verder. Hij weet razendsnel een sociaal wenselijk antwoord te geven, ook al snapt hij de vraag niet. Dat zorgt soms voor grappige situaties, zoals die keer dat een voorbijganger hem vroeg waar een bepaalde straat was. Als reactie op het woordje ‘waar’ riep hij ‘daar’ en wees een kant uit, terwijl hij dat natuurlijk helemaal niet wist.”

De tekst gaat hieronder verder.

• 

  Influencer Debby van der Zande (50) over haar zoon Duuk (20): ‘Een voorbeeld voor velen’

  Klik hier

Kussens in een kinderzitje

Daans prille leven staat in het teken van ziekenhuisbezoeken, operaties en gips. “Hij bleek steeds meer achter te lopen, maar ik werd geïrriteerd als mensen daar iets van zeiden. Omdat er geen diagnose was, dacht ik dat hij gewoon dingen zou kunnen die andere kinderen van zijn leeftijd ook deden. Zoals rechtop in een kinderzitje op de fiets zitten. Ik probeerde met kussens om hem te laten zitten, maar dat lukte natuurlijk niet. Pas toen ons tweede kind was geboren, merkten we hoe erg het gesteld was met Daan.”

Een paar jaar later verhuist het gezin naar een woning met aangepaste kamer voor Daan. Heel rustig somt Nellinda op welke zorg Daan op een gemiddelde dag nodig heeft. “Daan heeft heel veel aandacht nodig. Dat betekent dat je niet even rustig een boek voor jezelf kan lezen als hij thuis is. Je kan alleen de dingen doen die je zingend kan doen – zoals koken en strijken – waarbij hij dus genoeg aandacht krijgt.”

Pas toen ons tweede kind was geboren, merkten we hoe erg het gesteld was met Daan

“Hij komt moeilijk in slaap. Het helpt om Prinsen en Prinsessen aan te zetten. We hebben wel vijf videobanden en dvd’s versleten, die we steeds moesten laten namaken omdat ze niet meer beschikbaar waren. Elke nacht wordt Daan wel een keer wakker. Mijn man of ik gaan er om beurten uit om hem weer in slaap te krijgen. In de ochtend moet hij uit bed worden gehaald, worden verschoond en gewassen, op de wc worden gezet en moet hij medicijnen en eten krijgen. Na de dagopvang volgt weer het hele riedeltje met verschonen en eten geven.”

Fanclub

“Lange tijd wilde ik geen hulp accepteren. Ik dacht: Waarom zou ik een vreemd persoon in huis laten om voor Daan te zorgen, als ik zelf ook thuis ben? Totdat iemand zei: Als jij je kind thuis wil houden, moet je hulp inschakelen. Uiteindelijk hebben we een ‘fanclub’ opgericht met heel veel lieve mensen, die bij ons over de vloer kwamen om ons te helpen. Ik kreeg weer iets meer ruimte en aandacht voor de rest van het gezin.”

De tekst gaat hieronder verder.

• 

  Mama Mirjam: ‘Livia wil er graag bij horen. Maar kan ze dat ook?’

  Klik hier

“Als ik Daan op bed had gelegd, was ik vaak te moe om ook nog een boekje voor te lezen aan de andere kinderen. Nog niet zo lang geleden gaven zij aan dat ik wel veel had gelaten om Daan. Ik had dat eerder willen horen. We zijn pas voor de verjaardag van mijn dochter zonder Daan uiteten gegaan. Dat deed mijn dochter heel goed. We hadden dat vaker moeten doen.”

Grote schat

‘6 juni. Het is gebeurd. Daan woont op de Zandhaver. Al die jaren van zorg, geluk, plezier, vreugde. Ons kind, onze parel, onze grote liefde, onze grote schat. De zonneschijn in ons leven, in mijn leven, in handen van… wie? Wie zorgt er goed voor hem? Letten ze op hem? Geven ze wat hij nodig heeft? Zien ze zijn behoeften? Zien ze wat nodig is voor hem? Laten ze hem de lichtstraal zijn, of doven ze alles uit, niet door onwil maar door onwetendheid? Wat kan ik doen om dat te voorkomen? Daar lig ik wakker van. Laten ze hem genoeg drinken? Zingen ze met hem? Laten ze hem niet te veel eten? Horen ze hem in wat hij zegt? Hoe kan je zo’n grote schat overgeven aan vreemden? Help Heer, help!’

Ik ben echt boos geweest op God: waarom moesten we zoveel ellende meemaken?

Ze rilt er nog van als ze denkt aan die dag. “Iedere stap was moeilijk. Eerst een weekendje logeren, daarna een midweek, vervolgens een week op en een week af. Als we hem hadden weggebracht, kwam ik vaak huilend thuis. Bijna 27 jaar waren wij als ouders Daans vertaler geweest. Wij snapten precies wat hij bedoelde en nodig had. Nu moest ik alles uit handen geven. Alsof er een deel van jezelf wordt weggerukt. Ik kon hem niet loslaten.”

Troost

“Ik ben echt boos geweest op God: waarom moesten we zoveel ellende meemaken? Als ik terugkijk, zie ik dat Hij er al die tijd toch was. In de trouwe man die ik heb, in de lieve mensen die voor Daan hebben gezorgd, in de liederen die ik ’s nachts in mijn hoofd kreeg en troost boden. Bij een Vriendinnenweekend van Eva kreeg ik tijdens het zingen van het lied ‘Ik kom in uw heiligdom binnen’ een beeld. Ik zag een poort, maar ik wilde er niet zonder Daan doorheen lopen. Ik moest hem duwen, wie zou het anders doen? Toen zag ik een paar engelen die Daan heel goed verzorgden. Zij wisten nog veel beter dan ik wat hij nodig had. Het was alsof God zei: je mag het loslaten, je hoeft het niet alleen te doen.”

Nellinda’s ogen schieten over de regels in haar dagboek. “Dit is toch wel de mooiste zin die ik heb opgeschreven: ‘Het is goed zo.’ Ook al voelt dat lang niet altijd. Soms zie ik Daan in een busje voorbijrijden en dan schiet ik weer helemaal vol. Maar eigenlijk is het ook hartstikke lekker dat ik hem, na de weekendjes of nachtjes die hij soms thuis is, weer mag toevertrouwen aan anderen. Het is zwaar. Maar het is ook vaak heel leuk.”

Aan andere ouders met kinderen met een beperking zou Nellinda willen meegeven: “Hoe zwaar het ook is, geef je andere kinderen échte, persoonlijke aandacht. Zij hebben dat net zo hard nodig – of misschien nog wel harder dan het kind met een beperking.”