
Marieke (47) is alleenstaande moeder en chronisch ziek: ‘Dat schuldgevoel is er eigenlijk altijd’
Persoonlijk verhaal
Leestijd: 10 min
Sinds vijf jaar is Marieke Gouka (47) alleenstaande moeder van een zoon (12) en dochter (14). Haar auto-immuunziekte is een extra uitdaging. Toch is ze de afgelopen jaren enorm gegroeid. “Een scheiding dwingt je om sterker te zijn dan ooit.”
“Doodeng vond ik het: voor het eerst alleen met de kinderen op vakantie. Zeker toen ze nog kleiner waren en op de basisschool zaten. Vroeger maakten we als gezin regelmatig verre reizen. Dat kan nu financieel niet meer. Wat kan wél? dacht ik. Een dilemma, mede vanwege mijn auto-immuun ziekte. Ik heb sinds mijn puberteit SLE. Dat is een zeldzame ziekte die ervoor zorgt dat mijn afweersysteem mijn eigen lichaam aanvalt. Ik heb lang gewrichts- en spierontstekingen gehad, maar na mijn zwangerschappen richtte het zich meer op mijn organen. De afgelopen jaren heb ik meerdere keren een hartvliesontsteking gehad.
Doodeng vond ik het: voor het eerst alleen met de kinderen op vakantie
Ook heb ik de diagnose APS gekregen: wederom een auto-imuunziekte, maar bij deze maakt mijn lichaam antistoffen aan die de bloedstolling verstoren. Hierdoor heb ik een verhoogde kans op trombose, wat vooral gevaarlijk is op het moment dat zo’n bloedpropje een longembolie wordt of in de hersenen terecht komt. Twee jaar geleden had ik trombose in mijn halsader.
Ik vond het daarom spannend. Wat als ik in het buitenland een hartvliesontsteking zou krijgen en ik alleen de verantwoordelijkheid had voor twee kinderen? De eerste jaren bleef ik daarom veilig in Nederland. Vliegen was vanwege de financiën sowieso geen optie, maar op een gegeven moment dacht ik: misschien moet ik proberen om met de auto naar Duitsland te rijden. Anders kom ik letterlijk en figuurlijk niet verder. Het was een militaire operatie hoor, die eerste keer. Ik had alles tot in de puntjes geregeld: geld op zak, hotels geregeld, route uitgestippeld. Misselijk van de zenuwen stapte ik in de auto. Maar die vakantie was heel leuk. Alles ging goed! Dat gaf zoveel vertrouwen dat ik het jaar daarop naar Frankrijk durfde. Stapje voor stapje groeide ik. En dat gaf zoveel vrijheid.”
Leven na een scheiding
“Het leven krijgt een andere betekenis na een scheiding. Je toekomstbeeld wordt anders. Toen ik trouwde dacht ik dat het voor altijd was. En heel eerlijk: ondanks dat we twintig jaar samen zijn geweest, is het een desillusie dat dat niet is gelukt. Ik gun mijn kinderen het beste. Voor mij is dat opgroeien in een gezin. Mijn eigen ouders zijn nog altijd getrouwd en dat is toch het voorbeeld dat je meekrijgt.
Gelukkig hebben mijn ex-man en ik een goede band en wonen we dicht bij elkaar. Als ik mijn kinderen mis op de dagen dat ze bij hem zijn, dan kan ik altijd even langskomen voor een kop koffie. En andersom. Ik heb erg moeten wennen aan het gemis. Aan het gemis van een gezin, aan het gemis van mijn kinderen de helft van de week. Maar ik merkte ook dat ik op de dagen dat ik alleen was goed op kon laden, wat heel prettig is met mijn ziekte. Dat dubbele was verwarrend. Daar voelde ik me dan vervolgens weer schuldig over.
Een scheiding dwingt je om sterker te zijn dan ooit
Dat schuldgevoel, dat is er eigenlijk altijd. Dat ik mijn kinderen geen vader en moeder kan geven die bij elkaar zijn. Toch dwingt een scheiding je om sterker te zijn dan ooit. Neem alleen al het feit dat ik heb geleerd om met geld om te gaan. Ik werk 32 uur per week als producteigenaar bij de EO en ben inhoudelijk verantwoordelijk voor programma’s als Blauw Bloed en Rail Away. Ik was financieel onafhankelijk toen ik getrouwd was, maar ik hield me niet zo bezig met onze financiën. De administratie? Dat deed mijn ex-man. Toen ik alleen kwam te staan moest ik leren budgetteren. Wat kwam er binnen en wat ging er uit? Grip krijgen op mijn geld voelde als het laatste beetje volwassen worden.
Belden we vroeger een klusjesman als er iets in huis moest gebeuren, nu was het toch echt goedkoper om het zelf te doen. Dus stond ik opeens te behangen in mijn nieuwe huis. Iets dat ik nog nooit gedaan had. Het is niet dat ik het heel goed kon, maar ik vond het toch best stoer van mezelf dat ik het behang heel redelijk op die muur gekregen heb. Ook stond ik bij de Gamma om een schuurmachine te huren voor de vloer. Als je me tien jaar geleden had verteld dat ik zelf een vloer zou schuren dan had ik je niet geloofd. Je kunt blijkbaar meer dan je denkt. Als je het maar doét. Dat inzicht werd mijn drijfveer.”
Tekst gaat hieronder verder.

Relatietherapeut Cocky Drost: ‘Het woord ‘scheiden’ ging regelmatig door mijn hoofd’
Wegdromen in de atlas
“Ik was een ondernemend kind met een fantasievol hoofd. Creatief ook. In gedachten creëerde ik mijn eigen werelden. En ik kon totaal wegdromen als ik in de atlas keek. Ik was zo nieuwsgierig naar de wereld en kon niet wachten deze te gaan ontdekken. Wat dat betreft was ik heel anders dan mijn ouders, die gingen het liefst elk jaar naar dezelfde vakantieplek. Lezen was ook belangrijk voor me. Boeken brachten me naar onbekende werelden. Met mijn fantasievolle hoofd kon ik zo in verhalen opgaan, dat het voelde alsof ik er zelf bij was.
Bij ons thuis werd niet makkelijk over gevoelens gesproken. Ik hoefde als jong meisje niet per se sterk te zijn, maar ik werd weleens een huilebalk genoemd. Ik huilde – en huil – nou eenmaal makkelijk. Sowieso uit ik me vrij direct. Verantwoordelijkheid nemen was bij ons wel belangrijk: je doet je best op school, huiswerk moet af, afspraak is afspraak en je komt op tijd. Dat verantwoordelijke heeft me gevormd, ik merk dat ik diezelfde waarden heb overgenomen.
Wat denk jij? Werd er bij jou thuis vroeger makkelijk over gevoelens gesproken?
Dat ik als tiener ziek werd, zal me ongetwijfeld gevormd hebben. Maar omdat er thuis niet veel over gesproken werd, wás het er in mijn beleving ook niet echt. Ik had wel pijn en moest natuurlijk regelmatig naar het ziekenhuis. Maar ik kan me niet herinneren dat ik er heel veel mee bezig was. Het bood namelijk ook kansen: omdat ik zo vaak medische afspraken had, hoefde ik op de middelbare school maar eens per week een absentiebriefje met handtekening van mijn moeder in te leveren. Nadat mijn moeder het briefje met de geoorloofde ondertekende uren van haar handtekening had voorzien, schreef ik mijn gespijbelde uren van die week erbij. En dat waren er flink wat. Uren heb ik met klasgenootjes zitten kaarten in de kroeg om de hoek.
Uren heb ik met klasgenootjes zitten kaarten in de kroeg om de hoek
Een hoogtepunt uit mijn puberteit was mijn bijbaan bij het toenmalige John de Mol Producties. Ik begon daar als receptioniste in middagen en weekenden, maar mocht op een gegeven moment klusjes doen als stand-in en productie-assistente. Kennelijk deed ik iets goed, want ik mocht steeds meer. Uiteindelijk werkte ik zelfs als redacteur voor grote spelshows. Magisch vond ik het, zeker het werk in de studio. Daar is mijn liefde voor het televisievak begonnen.
Mijn nieuwsgierigheid naar de wereld won echter. Ik begon mijn loopbaan als stewardess. Een fantastische tijd waarin ik veel lol heb gehad, maar waarin ik ook werd geconfronteerd met de beperkingen van mijn lichaam. Na een lerarenopleiding en eerstegraads bevoegdheid Nederlands heb ik ruim tien jaar lesgegeven. Maar de televisie bleef lonken en na een studie journalistiek op mijn 39e kwam ik uiteindelijk bij de EO terecht.”
Vertrouwen
“Ik heb altijd een sterk gevoel bij het geloof gehad. Ik ben niet gelovig opgevoed en niemand in mijn omgeving is gelovig. Toch heeft het me altijd getrokken, ik weet niet waarom. Toen ik bij de EO ging werken, viel het me op dat het woord ‘God’ heel vaak gebruikt wordt. Als iets vanzelfsprekends dat bij het vocabulaire hoort. Daar moest ik aan wennen. Ik vind de taal die gepaard gaat met het geloof sowieso ingewikkeld. De taal van de Bijbel, van de liedjes en het bidden. Voor mij is geloven een gevoel. Iets dat ik moeilijk uit kan leggen. Het gaat ook in golfbewegingen. De ene keer ben ik er meer mee bezig dan de andere. Maar ik heb sterk het gevoel dat ik gedragen word. Dat ik het niet alleen hoef te doen en dat het goed komt. Dat gevoel van vertrouwen is geruststellend, zeker in de afgelopen vijf jaar waarin mijn leven drastisch veranderde, en vanwege de onzekerheid van mijn ziekte.
Ik heb sterk het gevoel dat ik gedragen word
Het feit dat ik niet weet hoe mijn ziekte zich zal ontwikkelen is een lastige. Ik had bijvoorbeeld vooral gewrichtsontstekingen tot aan mijn zwangerschappen, maar daarna niet meer. Dat kan terugkomen, maar misschien ook niet. De artsen weten het niet. Trombose is ook zoiets. Ik heb twee jaar geleden voor het eerst trombose gehad. Ik had al een poosje een wat zware linkerarm, maar besteedde er geen aandacht aan. Tot ik op een zondagochtend stond te douchen en mijn arm ineens hartstikke paars werd. Ik had direct door dat dit niet klopte en heb gelijk de huisartsenpost gebeld. Ik mocht langskomen, maar werd onverrichter zaken naar huis gestuurd. Ze konden niks vinden. Toevallig had ik twee dagen later een standaard controle bij de reumatoloog in het UMC gepland staan. Zij had één blik op mijn arm nodig en wist dat het trombose was. Ik kreeg gelijk een echo en toen bleek ik een propje in mijn halsader te hebben.
Het gekke is dat je het niet ziet en dat de bloedverdunners moeten voorkomen dat er nieuwe propjes ontstaan. Maar vooralsnog slaan de bloedverdunners niet aan. Ik word wekelijks geprikt, maar mijn bloed blijft te dik. Daar heb ik het meest last van. Gevoelsmatig hangt er toch een zwaard van Damocles boven mijn hoofd. Misschien blijft het goed gaan, maar misschien ook niet. En dan?”
Sterker dan ooit
“Ik heb moeten leren om me kwetsbaar op te stellen zodat ik mijn grenzen aan kan geven. Tegenwoordig maak ik afspraken onder voorbehoud. Ik houd altijd een slag om de arm. ‘In principe kom ik,’ zeg ik dan, ‘maar ik weet het pas op de dag zelf.’ Vroeger vond ik het altijd heel lastig om afspraken af te moeten zeggen. Ik wilde mensen niet teleurstellen. Doordat het nu aan de voorkant duidelijk is, geef ik mezelf iets meer lucht. Mensen reageren er ook goed op. Ze snappen het.
Ik heb moeten leren om me kwetsbaar op te stellen zodat ik mijn grenzen aan kan geven
Ik probeer zo goed mogelijk voor mezelf te zorgen. Sinds een half jaar sport ik onder begeleiding van een fysiotherapeut en ik eet zo gezond mogelijk. Dat laatste vind ik wel lastig op de dagen dat ik alleen ben. Ik ben dan geneigd om een bak yoghurt te pakken in plaats van te koken voor mezelf. Toch voel ik me sterker worden. Zowel mentaal als fysiek. Ik heb mezelf een doel gesteld: ik wil in 2027 een solowandeling maken langs een kustroute. De Fisherman’s Trail in Portugal bijvoorbeeld. Voor dat doel ben ik aan het trainen. Ik maak elke week een lange wandeling. Goed voor lichaam en geest. Ik kom dan tot rust. En realiseerde me laatst: Marieke, je bent goed bezig. Je bent sterker dan ooit.”
Tekst: Nathalie de Graaf

Wanneer kun je zeggen: ‘ik geloof’? Nathalie gaat op zoek naar het antwoord
Meest gelezen
- Mama Mirjam: ‘Ze is er klaar voor, en mijn moederhart ook’

Column
Mama Mirjam: ‘Ze is er klaar voor, en mijn moederhart ook’
- Bas: ‘Onze Pip (4) loopt weg en we hebben geen idee wat we daaraan kunnen doen…’

Bas: ‘Onze Pip (4) loopt weg en we hebben geen idee wat we daaraan kunnen doen…’
- Herken jij je in deze dilemma’s over zelfliefde? Vul de polls in

Herken jij je in deze dilemma’s over zelfliefde? Vul de polls in
Lees ook
- Caatje en Marie maken een podcast over mentale gezondheid: ‘Hoe struikelen we met z’n allen een beetje leuk door het leven?’

Caatje en Marie maken een podcast over mentale gezondheid: ‘Hoe struikelen we met z’n allen een beetje leuk door het leven?’
⭐Premium - Anneke (64) zocht een leven lang naar veiligheid: ‘Ik heb vijf dagen een moeder gehad’

Anneke (64) zocht een leven lang naar veiligheid: ‘Ik heb vijf dagen een moeder gehad’
⭐Premium - Ava (38) is kapot door de onrust in haar geboorteland Iran: ‘Ik wist niet of mijn ouders nog leefden’

Ava (38) is kapot door de onrust in haar geboorteland Iran: ‘Ik wist niet of mijn ouders nog leefden’
⭐Premium