Als je dit zo leest, kun je makkelijk denken: waarom vertel je je eigen kinderen niet dat je ernstig ziek bent? Wat zegt dat over jou als moeder? Waar probeer je ze voor te beschermen in een wereld waarin ze nog wel vaker voor moeilijke situaties komen te staan?

Roos* begrijpt het als mensen hun oordeel klaar hebben en toch neemt ze het risico om haar verhaal te delen, al is het maar voor later. Dan kan ze haar kinderen laten lezen wat haar intenties waren en hoe ze er – samen met haar man Tim – mee heeft geworsteld.

Doodvonnis

Het geheim van Roos vindt zijn oorsprong in de tijd dat zij en haar man hun kinderwens in vervulling willen laten gaan. Haar hele leven kampt ze al met eierstokproblemen en tijdens het maken van een preventieve echo doen de artsen een schokkende ont- dekking. “We wilden weten of ik überhaupt zwanger kon wor- den, maar ik ging naar huis met een soort doodvonnis. Ik bleek een zeer zeldzame, agressieve vorm van maag-darm-leverkanker te hebben, namelijk gastro-intestinale stromale tumor (GIST). De tumor was al zo groot als een ei en mijn prognose was heel slecht. Volgens artsen zou ik een heel kleine kans hebben om de veertig te halen, omdat er geen enkele vorm van behandeling beschik- baar was. Mijn wereld stortte in.”

De artsen achten de kans op uitzaaiingen heel groot, gezien de omvang van de tumor en de agressieve groei. Daarom moet Roos elke drie maanden een scan laten maken. “In die fase durfde ik niet verder dan drie maanden vooruit te kijken, terwijl iedereen om ons heen toekomstplannen maakte en kinderen kreeg.”

Tekst gaat hieronder verder.

• 

  Levend verlies door de ziekte van Alzheimer: ‘Plots ben je op een punt dat afscheid nemen niet meer mogelijk is’

  Klik hier

Let’s go!

Haar leven staat stil. Twee jaar later zit Roos nog steeds in het ritme van de driemaandelijkse scans. Ze is dan begin dertig en voelt zich totaal niet ziek. Een dokter geeft haar het advies om haar leven weer op te pakken. “Tot enorme verbazing van de artsen verschenen er maar geen uitzaaiingen op de scans. Dus zette ik op dat moment de knop om en zei: ‘Let’s go!’”

Ondanks het zwaard van Damocles dat boven haar hoofd hangt, raken Roos en Tim in verwachting. In 2012 verwelkomen ze hun dochter, later gevolgd door twee zonen. Door het prille geluk van het kersverse gezinnetje raakt de ziekte van Roos steeds verder naar de achtergrond. Uiteindelijk hoeft ze zich nog maar één keer per jaar te melden en zenuwachtig te maken voor een preventieve scan.

Seinen op rood

Wat wel voor veel ellende blijft zorgen, zijn haar eierstokken. Na de geboorte van hun derde kind besluit Roos dat het genoeg is geweest. Maar tijdens de operatie om haar enige overgebleven eierstok te verwijderen, springen alle seinen onverwachts op rood. “De uitzaaiingen, waar de artsen al jaren op rekenden, werden voor mij uit het niets vastgesteld. Het viel enorm rauw op mijn dak. Niet lang daarna bevestigde de patholoog het slechte nieuws.”
Volgens het protocol moet Roos nu, met aantoonbare uitzaaiingen, aan zware medicatie om haar leven te verlengen. Zelf denkt ze daar heel anders over, omdat ze niet gelooft dat de uitzaaiingen groeien. “Ik heb als een leeuw gevochten om te voorkomen dat ik aan de medicatie moest. Want wat als ik al jaren uitzaaiingen had die niet groeiden, maar nu voor het eerst aangetoond werden? Niet toevallig was ik namelijk door een verhuizing overgestapt naar een ander ziekenhuis waar ze andere scanapparatuur hadden.”

Ik heb als een leeuw gevochten om te voorkomen dat ik aan de medicatie moest.

Groot raadsel

Roos houdt voet bij stuk en de artsen gaan er uiteindelijk zelfs mee akkoord dat ze niet aan de medicatie gaat. Inmiddels kijkt ze erg dankbaar terug op haar eigen strijdlust. “Als ik die keuze niet had gemaakt, zou ik kankerpatiënt zijn geworden, terwijl ik me tot op de dag van vandaag – met uitge- zaaide kanker – ontzettend goed voel.” Toch klinkt het vreemd: uitzaaiingen die niet groeien. Hoe is dat mogelijk? Toch is dat bij Roos inmiddels al jaren het geval. “Ik ben een groot raadsel voor de medische wereld. Ik denk niet dat de kanker binnenkort weer hardhandig op de deur bonst

en dat is volgens mij niet naïef als je weet hoelang ik hier al mee loop.” Overigens achtervolgen medische uitda- gingen Roos’ hele leven al. Zo krijgt ze een paar jaar geleden ook nog eens te maken met een goedaardige hersentumor op haar oogzenuw. Een aandoening waar ze – door de bestralingen – veel zieker van is dan van de kanker in haar buik. “Vanwege het goedaardige karakter waren we hier wel open over naar de kinderen. Er was geen reden tot grote zorg en dat konden we ze uitleggen.” Hoe anders is dat met de kanker in haar buik – en dat is niet zonder reden.

Tekst gaat hieronder verder.

Buren

Roos’ kroost is respectievelijk twaalf, tien en zeven jaar en het gaat nu goed met ze. Met de nadruk op nu, want de kinderen krijgen op hun beurt een paar jaar geleden een enorme dreun te verwerken. “Na onze verhuizing in 2016 klikte het meteen erg goed met een gezin met twee kinderen in de straat. We besloten als buren samen een gastouder te nemen die de ene dag bij ons op alle kinderen paste en de dag erna bij hen. De kinderen hadden hierdoor een heel hechte band met elkaar en het nieuws dat hun zoontje een kwaadaardige hersentumor had, sloeg in als een bom. Uiteindelijk is hij, vlak voor z’n zevende verjaardag, overleden.”

Therapie

De kinderen van Roos krijgen hulp om het verlies een plekje te geven. “Helaas hadden mijn kinderen er erg veel last van. Onze dochter ontwikkelde een angststoornis en onze middelste had regelmatig gedragsproblemen. De ziekte van onze buurjongen liep parallel met mijn situatie. De week dat hij hoorde dat hij het niet zou gaan redden, kreeg ik het nieuws over de uitzaaiingen. Midden in dat verdriet hebben Tim en ik besloten onze kinderen niet extra te belasten met het bericht dat hun mama ook kanker heeft.”

Bij mij is alles bespreekbaar. Echt alles. Behalve dit ...

Beschermen

Zelf groeide Roos op in een beschermende omgeving waar niet veel over gevoelens gepraat werd en waar je over lastige thema’s als de dood maar beter kon zwijgen. “De dood was eng en als iemand kanker had, werd er gezegd: ‘Die is heel ziek.’ Misschien ben ik juist heel open als tegenreactie op mijn opvoeding. Bij mij is alles bespreekbaar. Echt alles. Behalve dit ...” Kan het zijn dat Roos haar kinderen ook te veel wil beschermen? Hoort het lijden niet gewoon bij het leven? Nee, klinkt het ferm. “Ik probeer zeker van elke dag een feestje te maken met ze, maar ben er heilig van overtuigd dat ook mijn kinderen zullen groeien door moeilijke situaties. De reden dat ik het bij ze weghoud, is dat ik nu de inschatting maak – samen met mijn man – dat dit voor hen het beste is na die superheftige periode met ons buurjongetje.”

In een doosje

Ná de afronding van de therapie van hun oudste ligt er, op advies van de psycholoog, een heus plan klaar om het de kinderen te gaan vertellen. Toch besluit Roos haar geheim voor zich te houden na een gesprek met een vriend. Hij verliest zijn moeder als hij eind twintig is, maar weet al vanaf z’n elfde dat ze kanker heeft. “Die onzekerheid en angst vond hij een nachtmerrie en maakte hem jarenlang heel angstig. Het liefst had hij het niet zo jong al geweten. Door zijn verhaal heb ik mijn geheim weer in een doosje gestopt. Ik gun mijn kinderen een periode van rust, even op adem komen. Omdat de ziekte nu geen rol speelt in ons leven, kunnen we de keuze maken het voorlopig niet te vertellen.”

ik vertrouw erop dat mijn kinderen zullen voelen dat mijn intenties goed waren.

Recht in de ogen kijken

Tegelijk slaat de twijfel vaak toe. Is het echt wel de juiste keuze? Waarom nog langer wachten, met het risico dat de kinderen het hun later kwalijk gaan nemen? Maakt Roos de impact van de boodschap misschien te groot? “Ja, lastig, maar hoe het ook afloopt, ik vertrouw erop dat mijn kinderen zullen voelen dat mijn intenties goed waren. Daarom gooi ik het er nu ook uit, zodat ze het ooit terug kunnen lezen en mijn worsteling een beetje begrijpen. Mochten we de verkeerde keuze hebben gemaakt, dan zou ik dat verschrikkelijk vinden, maar kan ik mezelf toch recht in de ogen blijven kijken.”
Het besef dat ze hier ooit doorheen moe- ten, is duidelijk aanwezig. “Dus wie weet verrassen we onszelf binnenkort als we samen aanvoelen dat het goede moment is gekomen. Ook mijn man ziet het zo. Hij laat het initiatief meer bij mij en dat vind ik prettig. Dit dilemma slaat gelukkig geen wig tussen ons; we zijn ook al bij elkaar sinds we begin twintig waren en we zijn heel hecht.”

Oordelen

Dat mensen er van alles van vinden, merkt ze af en toe in haar directe omgeving. Het interesseert Roos geen biet. “Zelfs al krijg ik de hele wereld over me heen, mensen hebben altijd en overal een mening over, terwijl het lastig is te oordelen als je niet zelf in zo’n situatie zit. Ik hoop dat dit het juiste is voor mijn kinderen, maar zeker weten doe ik dat niet. De keuze om het nu nog niet te vertellen is oprecht en weloverwogen gemaakt. Iedereen mag het anders doen, maar dit is op dit moment mijn manier.”

* De namen in dit verhaal zijn gefingeerd.

Tekst: Maarten Nota
Beeld: Shutterstock