“Leeuw, zo heet de afdeling van het Wilhelmina Kinderziekenhuis waar onze zoon verschillende keren werd opgenomen. Die naam kan niet toepasselijker. Een leeuw is krachtig, maar ook kwetsbaar. Zijn leefomgeving wordt ernstig bedreigd. Het leven van sommige hartekinderen is ook in gevaar.

Levi kwam ter wereld met het zeldzame Ivemark-syndroom, waardoor zijn organen gespiegeld liggen en de schotten tussen zijn hartkamers ontbreken. Volgens de cardioloog brengen de meeste kinderen met zo’n zware hartaandoening het grootste gedeelte van hun leven door in het ziekenhuis. Levi bleek een uitzondering. Anders dan de artsen dachten, hoefde hij niet direct na de geboorte geopereerd te worden. Zijn eerste openhartoperatie onderging hij toen hij vier maanden oud was. De tweede anderhalf jaar later. Bij iedere opname en ingreep gaan we als gezin met Levi door het vuur. Tegelijkertijd beseffen we: uiteindelijk moet hij het doen. Alleen hij weet hoe het is om hiermee te moeten leven.

Leeuwenvechtlust

Levi doet het allemaal ontzettend knap. Op het voetbalveld geeft hij zich helemaal. Maar soms zit zijn leeuwenvechtlust hem in de weg. Als hij op de bank langs het veld moet zitten om rust te nemen bijvoorbeeld. Of zoals laatst, toen hij op kamp ging met zijn klas en tussendoor een nacht thuis moest slapen om zijn krachten te sparen. Boos en verdrietig vroeg hij: ‘Waarom heb ik dit? Waarom ben ik anders?’

Het omgaan met zijn beperkte energie gaat met vallen en opstaan. Mijn hartenwens is dat Levi zijn imperfectie op een dag kan omarmen. Zijn hart is niet perfect, maar ik denk dat we allemaal iets hebben wat niet perfect is. Levi heeft veel sterke eigenschappen. Zo heeft hij oog voor mensen die kampen met uitdagingen of ziek-zijn, misschien wel door alles wat hij heeft meegemaakt. Juist door zichzelf te zijn, maakt hij de wereld mooier.

Ik geloof dat ieder mens iets waardevols te bieden heeft.

Ik geloof dat ieder mens iets waardevols te bieden heeft. Het is de kunst om je talenten te ontdekken, zodat je ze kunt inzetten. Soms ben ik bang dat we hier door onze snelle maatschappij aan voorbijgaan. De focus ligt veelal op wie de beste is en wie het meeste succes heeft. Alsof het een wedstrijd is. Het leven draait natuurlijk niet om winnen en verliezen. Om dat duidelijk te maken schreef ik Wedstrijdje doen?!, een kinderboek over het snelle, ondeugende aapje Lou en de onhandige, wijze leeuw Lev, die ieder hun eigen talent ontdekken.

Het betekent veel voor me dat begin 2026 mijn prentenboek verschijnt. Toen Levi in het ziekenhuis lag en daarna thuis moest herstellen, kon hij heel veel niet. Maar samen lezen lukte wél. Dankzij boeken konden we nieuwe werelden verkennen en avonturen beleven. Ik hoop dat mijn boek kinderen en hun ouders helpt om dit ook te ervaren.”

Tekst: Sonja Brekelmans
Beeld: Nienke van Denderen
Visagie: Femke Gaarlandt, Judith Mentink
Styling: Nikki Gillissen

• 

  Chimène overleefde tot drie keer toe borstkanker: ‘Mijn leven hing aan een zijden draadje’

  Klik hier