Organist, pianist en dirigent Wilbert Magré heeft MS: 'Ik stond te wankelen op mijn benen'

Tjonge, dacht Wilbert vorig jaar april toen hij het Groot Johannes de Heer-projectkoor wilde dirigeren in Goes. Opeens overviel hem het eigenaardige gevoel dat hij wankel op zijn benen stond en elk moment kon omvallen. Onwillekeurig tastte hij naar houvast. En waar kwam dat slappe gevoel in zijn ene arm vandaan?

De honderden koorleden merkten niets: hij dirigeerde gewoon door tot en met het slotlied, ‘Blijf bij mij, Heer’. “Achteraf gezien was dat het eerste signaal dat er iets mis was.”

Wie is Wilbert Magré?

Wilbert (1992) is pianist, organist en dirigent. Hij begeleidt het Young Ladies Choir Rejoice uit Nunspeet, het Noorder Jongerenkoor in Drachten, Vocalgroup Undique en het Veluws Mannenensemble. Daarnaast is hij dirigent van het Groot Nederlands Johannes de Heer-projectkoor, en bracht hij diverse cd’s uit. Wilbert is getrouwd met Margreet, vader van drie kinderen en woont in Nunspeet.

Wilbert zit ontspannen aan de houten eetkamertafel in Nunspeet. Vanuit de keuken heeft hij uitzicht op de diepe achtertuin, waarin de wind herfstblaadjes uitspreidt en waarin zijn kinderen graag spelen.

“Mijn vrouw was meegegaan naar Goes, maar op de terugweg heb ik er niets over gezegd. Margreet werkt als verpleegkundige op de spoedeisende hulp en ik wilde geen paniek zaaien.” Grijnzend: “Anders zou ik in gedachten al de ambulance bij ons op de stoep zien staan.”

Een pilletje

De dagen erna kreeg Wilbert vaker datzelfde merkwaardige gevoel: zijn evenwicht was niet meer je van het. Dat vertelde hij Margreet wel, voordat hij “toch maar even” naar de huisarts ging.

Misschien kon ik er wel een pilletje voor krijgen?

“We waren net vanuit Doornspijk naar Nunspeet verhuisd en hadden een flinke verbouwing achter de rug. Dus de huisarts dacht dat ik misschien, in combinatie met werk, te druk was geweest. Burn-outachtige klachten, in die richting zocht hij het. Dat wilde er bij mij niet in, maar goed: ik zou het nog wel een tijdje aankijken. Maar de klachten bleven, en de jaarlijkse kerstconcerten kwamen steeds dichterbij. Ik moest er niet aan dénken dat ik die zou moeten afzeggen en een vervanger moest gaan zoeken. Dus voor alle zekerheid ging ik weer naar de dokter. Misschien kon ik er een pilletje voor krijgen? Opnieuw kon de huisarts niets geks ontdekken. ‘Je moet maar even een paar weken helemaal niets doen.’ Nou, dat was volgens mij echt niet het probleem. Uiteindelijk stuurde de huisarts me door naar de neuroloog, zodat die even kon meekijken.”

Wilbert kon daar in januari 2025 terecht. “Deze neuroloog deed allerlei testjes, maar zag niets verontrustends. Maar als ik dat wilde, kon ik wel een MRI-scan van mijn hoofd krijgen.

Medio februari was het zover. “Margreet ging met me mee. Zij werkt in hetzelfde ziekenhuis als waar ik in de scan ging.”

Vond je het spannend?

Met licht opgetrokken schouders: “Nee. Ik ben vrij nuchter en verwachtte er niet zoveel van. Want de dokter en de neuroloog hadden allebei niets ontdekt. Het voelde bijna als een dagje uit zonder de kinderen. We zaten samen ergens lekker te lunchen en reden daarna terug naar huis. Tegenwoordig kun je via de app van het ziekenhuis kijken of er al iets van een uitslag te zien is, in je eigen patiëntendossier. Later zagen we wel iets geks: allerlei artsen logden in op mijn dossier. Dat leek ons geen goed teken. In de loop van die middag volgde de uitslag, ook via de app. Een hele lap tekst vol ingewikkelde medische termen. Helemaal onderaan stond het, zwart op wit: multiple sclerose, een aandoening van het centrale zenuwstelsel. Dat was op de hersenstam en op meerdere andere plekken in mijn lichaam te zien.”

Op de een of andere manier gaf die uitslag me rust

Hoe reageerden jullie op die verontrustende diagnose?

“Zelf bleef ik er vrij rustig onder, maar bij Margreet sloeg de paniek meteen toe. Dit hadden we allebei niet zien aankomen. Maar terwijl zij echt van slag was, was dat bij mij niet het geval.”

Hoe komt dat?

Wilbert leunt voorover en denkt even na. “Misschien was het voor mij toch vooral een bevestiging van: er is dus inderdaad iets met me aan de hand. Op de een of andere manier gaf die uitslag mij rust.”

Wat wist je op dat moment van MS?

“Mijn opa had het. Maar dat was in een tijd dat de goede medicatie van nu er nog helemaal niet was. Dus het beeld dat ik bij MS had, is dat van een oude man in een rolstoel.”

Vond je het trouwens niet vreemd dat je deze uitslag via de ziekenhuisapp las, zonder dat je een specialist had gesproken?

Wilbert knikt. “De dag erna heb ik gebeld en gevraagd of ik iemand kon spreken. ‘Als de neuroloog het nodig acht, dan wordt u gebeld’, kreeg ik te horen. ‘Nou,’ zei ik, ‘volgens mij is dat echt wel nodig.’ Toen belde diezelfde neuroloog de middag erna terug. ‘Het is voor 99 procent zeker’, zei ze. ‘Maar we moeten nog een MRI doen van uw nek en uw rug.’ Daaruit bleek definitief dat ik MS had. Dat betekende wel het einde van mijn tot dan toe onbezorgde leventje. Het was trouwens best verbazingwekkend dat ik, terwijl de MS overal in mijn lichaam zat, tot dan toe zo weinig klachten had.”

We ontdekten een andere behandeloptie: stamceltransplantatie, in Mexico

Wat was het behandelplan?

“Het ziekenhuis drong er sterk op aan dat ik voor tweedelijnsmedicatie zou kiezen, om aanvallen – schubs – en verdere achteruitgang af te remmen. Maar omdat die zware MS-medicijnen behoorlijk wat heftige bijwerkingen kunnen veroorzaken, gingen we zelf googelen: waren er alternatieven? Zo ontdekten we een andere optie: stamceltransplantatie, in Mexico. In tachtig tot vijfentachtig procent van de gevallen kan die behandeling de ziekte stopzetten. Op voorhand is nooit te zeggen voor hoelang, maar vaak járen.”

Waarom helemaal in Mexico?

“Tot nu toe, sinds 2022, zijn er maar dertien of veertien MS-patiënten op deze manier in Nederland behandeld. Maar zij waren stuk voor stuk veel verder in het ziekteproces, en zaten bijvoorbeeld al in een rolstoel.”

Met de blik naar buiten: “Ik ben 33, vader van drie jonge kinderen en zelfstandig musicus. Daar wilde ik niet op wachten.”

Een gebedsverhoring

Aan die Mexico-optie hing wel een fors prijskaartje. Inclusief tickets, verblijf, nabehandeling en een aantal maanden leven zonder inkomsten pakweg een ton. Een bedrag dat ze niet zomaar even zelf konden ophoesten, nu ze net naar Nunspeet waren verhuisd en een fikse verbouwing achter de rug hadden.

Maar vier muziekvrienden van Wilbert tuigden spontaan een crowdfundingactie op. Die werd een daverend succes. “Binnen een week was het benodigde bedrag er. Ongelofelijk. En voor ons ook een gebedsverhoring.”

In welke zin?

“Margreet en ik hebben er samen best mee geworsteld: moesten we misschien toch niet voor die zware medicatie kiezen? Dat zo veel mensen bereid waren een steentje bij te dragen, zagen we als een gebedsverhoring. Kennelijk was dit toch de weg die we mochten gaan. Vanaf april, mei kreeg ik trouwens wel meer klachten: vermoeidheid, duizelingen, tintelingen in mijn handen en voeten. En meer aanvallen. Dat was confronterend.”

Alle tranen vanaf februari kwamen er ineens bij mij uit

Dat papa ziek was

Afgelopen juni gingen Wilbert en Margreet vier weken naar Mexico. Hun kinderen – destijds 5, 4 en 1 – vertelden ze vooraf “dat papa ziek was” en dat de mensen daar hem goed konden helpen.

Hoe was het om afscheid van je kinderen te nemen?

“Nou, dat vergeet ik nooit… De jongste legde ik ’s middags in z’n bedje, bij mijn schoonzus. Ik besefte op dat moment heel scherp: we zien elkaar een hele maand niet meer, en deze wereldreis maken we bepaald niet voor ons plezier... Alle tranen vanaf februari kwamen er ineens bij mij uit.”

Tot je eigen verrassing?

“Ja. Het deed me toch veel meer dan ik vooraf had gedacht. Misschien had ik tot die tijd vooral in de overlevingsstand gezeten?”

Ik was een wrak, terwijl de anderen nergens last van hadden

‘Wat doet híj hier?’

In Mexico zou Wilbert, met zes andere MS-patiënten uit allerlei landen, intensieve behandelingen ondergaan. “Op de eerste dag, bij de kennismaking, waren die anderen heel verbaasd toen ze mij binnen zagen wandelen. De meesten zaten in een rolstoel, of liepen met een rollator of een stok. Ik was veruit de beste van het stel. Ik zag ze denken: wat doet híj hier? Maar na de eerste zware chemo, de volgende middag, was ik ineens de slechtste van de hele groep. Anders dan de rest, had ik zelfs nog nooit medicatie gehad, dus reageerde ik er veel heftiger op. Die chemo sloeg bij mij in als een bom. Ik was blij dat Margreet bij me was, want ik kon die eerste week zelf helemaal niets meer en was zó misselijk. Veel overgeven, ik had nergens trek in en kon geen woord meer zeggen. Ik was een wrak, terwijl de anderen nergens last van hadden. Gelukkig was het ergste na de eerste week wel voorbij.”

Simpel gezegd is het doel van die stamceltransplantatie dat je hele immuunsysteem een totale reset krijgt, die de MS – als het goed is – tot stilstand brengt?

“Klopt. De MS zit in je volwassen stamcellen. Die worden helemaal vernietigd door de chemo. Vervolgens krijg je injecties om nieuwe aan te maken. Die babystamcellen zijn helemaal schoon en gezond, en groeien uit tot volwassen cellen – zonder MS. Om dat proces te stimuleren, krijg je ook weer injecties. Het meeste gebeurt in de eerste twee weken, de andere twee zijn vooral bedoeld om bij te komen.”

Met ballonnen

Na de maand in Mexico vlogen Wilbert en Margreet terug naar Nederland. “De kinderen stonden ons met ballonnen op te wachten, achter die hekken bij Schiphol. Hoe nuchter ik ook ben, dat vond ik toch een heel emotioneel moment. Het was geweldig om hen eindelijk weer te omhelzen. De jongste van 1 kroop, zodra het kon, meteen bij me op schoot. Dat deed toch wel veel met me.”

Hoorde je in Mexico al of de behandeling bij jou was aangeslagen?

“Nee. Een paar weken geleden heb ik een MRI van mijn hoofd, nek en rug gehad. Dat is een soort nulmeting. Gelukkig waren er geen nieuwe plekken te vinden, en ook geen actieve oude plekken. Dus voor nu ziet het er allemaal goed uit. Maar over een jaar krijg ik weer een MRI, en pas dan kunnen ze echt zeggen of de ziekte stilstaat, of niet.”

Tot die tijd leef je in een soort spanningsveld?

“Ja, al ervaar ik het niet echt als spannend. Zolang je niets geks voelt…”

Is dat wankele gevoel waar alles mee begon helemaal weg?

Wilbert knikt. “Eigenlijk wel, ja. Dus dat is echt een zegen. Heel soms, als ik moe ben, merk ik daar nog iets van. Verder niet. We hopen, bidden en vertrouwen erop dat het volgend jaar blijkt dat de ziekte inderdaad is stilgezet, en dan minimaal tot mijn 50e. Want na je 50e verloopt het ziekteproces sowieso trager.”

Ik heb drie weken bijna niets gegeten, omdat ik zo'n zere mond had

Merk je er nu nog iets van dat je hele immuunsysteem tijdelijk was uitgeschakeld?

“Jawel. Voor de hele nasleep moet je wel een halfjaar tot een jaar rekenen. Dus als ik nu iets krijg, kom ik daar niet zomaar vanaf. Ik moet me om de twee à drie weken laten prikken: de hematoloog houdt alle waardes in de gaten. Een paar weken geleden moest ik zelfs naar de spoed, omdat ik heel hoge koorts had, een week lang 39 graden, en die ging maar niet weg. Dat kwam door ontstekingen in mijn mond, abcessen. Ik heb drie weken bijna niets gegeten, omdat ik zo’n zere mond had. Dus dat was lastig. Maar verder doe ik eigenlijk weer alles wat ik vóór de di­ag­nose ook deed. Wel heb ik, toen we terug waren, tien weken echt vrij genomen en gewoon niets gedaan. Dat was ook wel het dringende advies. Zeker die eerste twee weken mocht ik geen bezoek ontvangen, omdat die waardes zo laag waren. Dat was te riskant. Ook geen biefstuk eten, geen groenten, geen vers fruit en wat al niet.”

Witte rozen

Wijzend naar de bos witte rozen op tafel naast hem: “We mochten zelfs geen bloemen in huis hebben, want daar zitten bepaalde schimmels in die riskant zijn. Als die in je longen terechtkomen, kun je daar heel ziek van worden.”

Is er een lied dat extra tot je spreekt, in deze toch wel spannende periode van jullie leven?

Wilbert denkt even na. “Psalm 56, in de oude berijming. Dat was de psalm van mijn vader, organist en dirigent Wim Magré, die in 2019 is overleden. Toen ik de eerste keer na de stamceltransplantatie weer in de Gereformeerde Kerk in Doornspijk orgel speelde, hebben we die psalm op mijn verzoek gespeeld. Voor mijn gevoel was de cirkel daarmee rond. Vanaf de eerste klachten tot nu, de goede hoop die we hebben voor de toekomst... Al die tijd hebben we ons door God gedragen gevoeld. Toen ik die psalm speelde, dacht ik: en nu is het gewoon goed.” .