Leven met lyme: Charlotte, Charlie en Tiana vertellen hun verhaal

“De meer dan honderd dagen behandeling, en de vijftien jaar onzichtbaar lijden, zullen het allemaal waard zijn als ik – als God het wil – een leven lang liefde kan verspreiden en eindelijk mezelf kan zijn.” Het Nederlands-Palestijnse topmodel Bella Hadid deelde vorig jaar augustus met haar 60 miljoen Instagramvolgers dat ze een zware behandeling onderging voor chronische lyme. Op bijna alle foto’s – knuffelend met haar hond, liggend op de bank – is er een infuus in haar arm geprikt.

Haar volgers reageren meelevend op haar update, al zitten er ook reacties bij als: ‘Chronische lyme bestaat niet. Je wordt opgelicht!’ en: ‘Ik zou het waarderen als je deelt welke infusen en behandeling je hebt gekregen, want ik lijd aan hetzelfde en krijg geen hulp van dokters en ben niet verzekerd…” Het laat zien dat er nog altijd veel onbekend is over de ziekte van Lyme, en dat niet iedereen het eens is over de diagnose en de behandeling – ook in de medische wereld.

Lastige diagnose

Waarom is lyme zo ongrijpbaar? Boeken: “Als je na een tekenbeet een rode kring of uitslag op je huid ziet, weet je zeker dat je lyme hebt en moet je zo snel mogelijk behandeld worden. Maar zo’n vijftig procent van de mensen krijgt helaas geen rode kring na besmetting – en dan wordt het minder snel herkend. Ook voel je niet dat je gebeten wordt, wat het lastig maakt om een teek te detecteren.”

De standaardtesten die gebruikt worden om te achterhalen of je lyme hebt, zijn niet volledig betrouwbaar. Met deze bloedtest worden antistoffen gemeten tegen de lymebacterie. Maar als de uitslag positief is, weet je niet of de infectie nú plaatsvindt of dat de antistoffen nog aanwezig zijn van een eerdere, misschien al genezen infectie. Met deze testen krijgen te veel mensen onterecht een negatieve of positieve uitslag, schrijft het RIVM. Daarnaast kunnen de symptomen lijken op andere veelvoorkomende ziekten, van kanker tot depressie. Dat maakt het voor artsen lastig om in te schatten of er sprake kan zijn van lyme.

Behandeling

Hoe sneller je erbij bent, hoe groter de kans dat je beter wordt, aldus Boeken. “Maar je kunt ook gebeten zijn en je nog jaren goed voelen, en dan ineens klachten krijgen. In het meest gunstige geval voel je je na een vroege antibioticakuur de rest van je leven prima. In het ergste geval raak je ernstig invalide. Je kunt er in het uiterste geval zelfs aan overlijden, omdat het organen kan aantasten.”

Volgens Boeken zijn de richtlijnen achterhaald. “Iedere lymepatiënt is anders, en daarom moet een behandeling toegespitst worden op de persoon. Dat zie je in de reguliere zorg nauwelijks.”

Meer bewustzijn

Voormalig huisarts Jolien Plantinga kreeg zelf lyme, en schreef daar een boek over: Komt een dokter bij de dokter. “Als dokter had ik geleerd dat chronische lyme niet bestond. Dus de gedachte dat ik er jaren later nog last van zou kunnen krijgen, kwam niet bij me op”, vertelt ze aan De Gelderlander. In haar boek schrijft ze over (onbewuste) vooroordelen die er heersen, waar ze zelf als arts soms ook vanuit heeft gehandeld – en nodigt ze artsen uit om bij zichzelf na te gaan hoe goed hij of zij de patiënt echt hoort en ziet. “Die bereidheid kan geen kwaad in tijden waarin langdurige covid is toegevoegd aan het rijtje lastige ziektebeelden”, geeft artsenvakblad Medisch Contact als commentaar. 

Het is belangrijk dat je in jezelf gelooft, benadrukt Boeken. “Een huisarts kan zeggen dat het tussen je oren zit. Maar jíj voelt het als er iets niet klopt – vertrouw daarop.”

Boeken ziet overigens wel dat het bewustzijn rondom lyme toeneemt. “Het Radboud Universitair Ziekenhuis heeft een lymepoli Er wordt steeds meer onderzoek gedaan, en sinds de pandemie is er meer aandacht voor post-infectueuze ziektes. Maar er is nog een lange weg te gaan.”

‘Gewoon gezond’

Drie jaar terug lag de Vlaamse Tiana Ghijs (26) hele dagen in een donkere kamer – nu kan ze weer zelfstandig douchen, mede door de veertig pillen die ze dagelijks slikt. “In mei 2019 kreeg ik een rode kring op mijn arm. Mijn huisarts dacht dat ik allergisch was voor een insectenbeet, het zou vanzelf overgaan. Een maand later kreeg ik griepachtige klachten, hevige buikpijnen en kortademigheid. Er kwamen steeds meer problemen bij: spierzwakte, migraine, dingen snel vergeten, verward zijn. Ik kon niet tegen licht en geluid, had last van nachtzweten en hartkloppingen, en mijn haar viel uit. Ik ben op bijna elke afdeling van het ziekenhuis terechtgekomen. Maar uit al die onderzoeken kwam niets – ‘je bent gewoon gezond’, zeiden de artsen. 

In maart 2021 had ik een positieve bloedtest op de Borrelia-bacterie. Vanaf toen ging ik me inlezen in de ziekte van Lyme, en mensen aanspreken op Facebook. Ja, dit is het, dacht ik. Ik was opgelucht. De meeste artsen geloven niet dat ik lyme heb, want ‘het bestaat niet’. Dan kijken ze me aan alsof ik thuishoor in de psychiatrie. Begin 2022 kreeg ik de officiële diagnose van een lymespecialist. Een jaar later kon ik terecht in een privékliniek in Duitsland, waar ze gespecialiseerd zijn in lyme. Daar ben ik een maand opgenomen geweest. Elke dag kreeg ik infusen en therapieën, het was een heel zware behandeling. Maar ik werd goed begeleid, ook mentaal. 

Veertig pillen

Mijn nieuwe huisarts accepteert de diagnose, maar meer dan testen uitvoeren kan hij niet. Twee keer per maand wordt mijn bloed getest, de resultaten gaan naar Duitsland. Elke maand is er overleg over mijn medicatie. Ik slik nu veertig pillen per dag: verschillende soorten antibiotica, en supplementen die cognitieve functies ondersteunen en bijvoorbeeld mijn maag en darmen beschermen. Het helpt mij, dus we blijven volhouden. Om de medicatie te betalen, ben ik afhankelijk van crowdfunding. Niets wordt vergoed.

Toen ik op mijn 21e ziek werd, had ik het gevoel dat mijn leven on hold stond. Genezen ga ik niet meer, maar mijn gezondheid is wel verbeterd. In 2021 lag ik het grootste deel van de dag in een donkere kamer, nu kan ik vrijwilligerswerk doen bij de Lymevereniging. Ik kan naar de supermarkt en heb geen hulp nodig bij het douchen. Dingen spontaan doen zit er niet meer in. Als ik wegga met vriendinnen, kan ik de dagen ervoor en erna niets doen, omdat ik dan geen energie meer heb. Ik heb geaccepteerd dat ik chronisch ziek ben. Nu ben ik bezig met er nog iets van maken. Ik deel veel op social media over mijn ziekte, dat vind ik belangrijk. Ik heb een opleiding gevolgd tot psycholoog – nu kan ik op een andere manier mensen helpen.”

‘Ik heb de ziekte onder controle’

Charlie (37) heeft geaccepteerd dat hij nog maar op zeventig procent van zijn kunnen zit – hij geniet weer volop van het leven, zij het binnen grenzen. “Vanaf mijn tienerjaren heb ik meerdere tekenbeten gehad, maar ik heb nooit een rode kring gezien. Vanaf 2006 voelde ik me vaker moe en was ik grieperig. In die tijd liep ik ook een tropisch virus op in Zuidoost-Azië, waar ik niet bovenop kwam – mijn klachten werden afgedaan als ‘restklachten’. Maar elk jaar ging ik achteruit, totdat mijn pijn ondraaglijk werd. Ik had spier- en gewrichtspijn, zenuwpijn en migraines.

Ik maakte mijn studie af, maar stopte met voetballen, hardlopen en mijn bijbaantje. De huisarts stuurde me door naar de internist; daar kwam uit dat ik het chronisch vermoeidheidssyndroom had, samen met ME. Bij de een helpt psychische therapie, de ander groeit er zelf overheen, zeiden ze. Maar het moet toch ergens vandaan komen? Ik voelde dat het niet klopte. In 2013 werd mijn bloed getest in verschillende laboratoria, waaronder in Duitsland. Daaruit bleek dat ik de Borrelia-bacterie had, met co-infecties ­– en het zat al jaren in mijn systeem. De artsen hier hebben aanvaard dat ik de ziekte van Lyme heb, maar buiten antibiotica konden ze niets voor me doen.

Alternatieve hoek

Bij mij sloegen de antibioticakuren niet aan. Toen ben ik het in de alternatieve hoek gaan zoeken. Van orthomoleculaire tot energetische therapieën, acupunctuur en infusen. Iedere keer leek het even aan te slaan, maar eindigde ik alsnog ziek in bed. Tussendoor kreeg ik meerdere andere kwalen, zoals een blindedarmontsteking en teelbalkanker, dus er liepen dingen door elkaar heen. Wat lyme betreft zette ik in 2017 de knop om: ik ben ziek, en accepteer dat ik nog maar op zeventig procent van mijn kunnen zit. Ik stopte met behandelingen en medicatie. Ik heb nog steeds pijn- en vermoeidheidsklachten, maar ik heb het onder controle. Ik moet niet te veel over mijn grenzen heen gaan.

Accepteren dat je niet meer beter wordt, voelt als rouw. Dat is een proces van enkele jaren geweest. Ik heb afscheid moeten nemen van wat voor mijn gevoel mijn identiteit was, mijn toekomstdromen – ik had wel een gezin willen beginnen. Ik ben een paar jaar uit de roulatie geweest, een tijd waarin mijn vrienden huizen gingen kopen en banen hadden. Maar doordat ik zo diep ben gegaan, ben ik het leven meer gaan waarderen. Ik vier het leven nu met mensen die me lief zijn, ik werk fulltime en ben op een goede manier druk. Mentaal ben ik niet meer met ziek-zijn bezig. Maar de Nederlandse winters zijn zwaar: nu ben ik aan het uitzoeken of ik deeltijds in Spanje kan wonen. Ik hoop dat dat laatste puzzelstukje op zijn plek gaat vallen, en ik zorgeloos kan blijven leven.”

‘Je verliest een stuk van jezelf’

Studentenvereniging, muziek, vrienden: Charlotte (30) was ‘fully living’ toen ze als 21-jarige student neurologische lyme kreeg en in een rolstoel belandde. “Tijdens een jeugdweekend liep ik met enkelsokjes door het bos. Waarschijnlijk ben ik toen gebeten, maar ik heb nooit een tekenbeet gezien. Zes weken had ik gewrichtspijn en griepachtige symptomen. Pas na een half jaar ben ik naar de huisarts gegaan, die gooide het op spanningsklachten. Op een gegeven moment kreeg ik een whiplash door een snowboardongeluk. Toen is lyme waarschijnlijk mijn zenuwstelsel in gekomen, en ging ik heel snel achteruit. Ik kwam thuis te zitten, met het vermoeden van burn-out – maar psychisch ging het juist goed met me, zei mijn psycholoog. Ik ging van specialist naar specialist, maar ze konden niets vinden.

Rond die tijd kreeg een vriendin de diagnose lyme, en ontmoette ik meerdere mensen met die ziekte. Ze herkenden veel van hun symptomen bij mij. Een particuliere arts heeft me in 2017 gediagnosticeerd. In het centrum waar je dan heen moet, is voor de meeste patiënten geen plek – ook voor mij niet. Ik kon nergens heen.

Heftige pijnaanvallen

Een maand na mijn diagnose zat ik in een rolstoel, en lag ik bijna fulltime in een donkere kamer. Ik had neurologische lyme met MS-achtige klachten zoals verlammingen, spasmes en spierzwaktes. De pijnaanvallen vond ik het heftigst. En het mentale aspect: zelf maar uitzoeken hoe je beter kunt worden, terwijl je daar de cognitieve capaciteit niet voor hebt. Ik heb veel geprobeerd: antibiotica, aangepaste voeding, ergo- en fysiotherapie, en nog zo’n tien tot twintig alternatieve behandelingen. Het was een lang gevecht. Altijd had ik het gevoel: ooit kan ik weer twintig uur werken, en op het podium staan. In mijn zevende jaar ziek-zijn ging ik daar voor het eerst aan twijfelen.

Uiteindelijk ben ik naar een kliniek in Duitsland geweest. Mijn arts stelde voor om kuren te combineren. Vier weken heb ik een heel agressieve behandeling gehad, qua lijdenslast vergelijkbaar met een chemobehandeling. Daarna nog een nabehandeling van een half jaar. En dat sloeg aan. Sinds mei 2023 ben ik behandelvrij. Het herstel gaat met ups en downs, maar ik werk weer twintig uur en maak weer muziek. Toen ik voor het eerst weer op de fiets zat naar de Albert Heijn en het ging regenen, was dat écht een moment.

Door de ziekte verlies je een stuk van jezelf, van je functioneren, en je cirkel wordt kleiner. Het is een soort rouw terwijl je nog leeft. Nu ik stabiliseer, besef ik dat pas. Mijn ziekte heeft me meer compassie gegeven voor mensen die lijden. Ik ga naar de kerk en daar hoor je veel over de God die ziektes overwint. Dat vond ik lastig: ik genees niet, wie is God dan? Op veel vragen heb ik geen antwoord, maar daarin ben ik rust aan het vinden. Dat is een proces, denk ik.”

Tekst: Eline van Lindenberg-Visscher
Beeld: Shutterstock, en eigen foto's van Charlotte