‘Doe nou gezellig mee!’, ‘Kun je je daar niet eens overheen zetten?’ of ‘Kijk me aan als ik tegen je praat!’ Gevreesde opmerkingen voor mensen met autisme. “Soms hoor ik nog steeds zo’n stemmetje in mijn hoofd”, zegt Bianca Toeps (40). “Ik kreeg die opmerkingen zo vaak vanuit mijn omgeving − zeker toen nog niet bekend was dat ik autisme heb − dat ik ze uiteindelijk ook tegen mezelf ging zeggen. En natuurlijk wíl je wel graag normaal meedoen. Maar dan voel je je algauw weer beroerd op zo’n feestje, en je moet sowieso altijd eerder naar huis vanwege alle prikkels. Daar word je best ongelukkig van. Ik heb als tiener een eetstoornis ontwikkeld. Want ik moest naar school en ik trok dat niet. Dus ging ik met mezelf onderhandelen: ‘Oké, als het lukt, mag je deze hele zak snoep opeten.’ Zo ontwikkel je allerlei slechte gewoontes; je dwingt jezelf om met de wereld te dealen.”

Sonja Silva: “Zeker als je een meisje bent, wordt de diagnose bij jou vaak volledig gemist. Meisjes zijn nou eenmaal geconditioneerd om netjes mensen recht aan te kijken in een gesprek en om zorgzaam te zijn. Als kind krijg je meteen een pop: de zorgzaamheid wordt er van jongs af ingestampt. Zo worden meisjes dus heel handig in het maskeren van hun ongemak. En wanneer je als meisje overprikkeld bent zonder zelf te weten dát het overprikkeling is – tja, dan is het niet zo gek dat ik bijvoorbeeld zeven jaar over de havo heb gedaan. Terwijl ik met gemak vwo had kunnen doen, als er beter rekening gehouden zou zijn met mijn mijn prikkelgevoeligheid.”

Voor haar betekende de diagnose autisme een grote opluchting. “Eerst heb je zelf immers geen idee wat er aan de hand is. Jarenlang deed ik veel te veel. En dan vooral dingen die bij mij voor extreme overprikkeling zorgden, en die ik achteraf bezien makkelijk had kunnen skippen.”

Miss Nederland 1997

Toen Sonja Silva in 1997 de Miss Nederlandverkiezing had gewonnen, begon haar carrière als actrice en presentatrice. Muziek, rumoer, felle lampen, glitters, onregelmatige werktijden – dag in, dag uit kreeg ze een hausse aan prikkels te verduren. Tot ze in 2009 ernstig ziek werd. Chronisch vermoeid en hondsberoerd kon ze alleen nog maar op bed liggen, alles was haar te veel. ME, luidde de aanvankelijke diagnose. Maar ME (myalgische encefalomyelitis) is in principe ongeneeslijk, terwijl Sonja na enkele jaren weer opknapte. Pas op haar 43e kwam de ware oorzaak aan het licht: autisme. Door de constante overprikkeling had ze haar reserves compleet uitgeput.

“Jarenlang dacht ik: als mijn collega’s op vrijdagavond kunnen gaan stappen nadat we de hele week hebben gepresenteerd, dan kan ik dat ook. Ik ben toch niet minder dan zij? Dus ging ik zwaar over mijn grenzen heen. En dan kreeg ik koorts: alweer griep…? Maar nee, dat was gewoon een protest van mijn lichaam. Doordat bij vrouwen de diagnose autisme meestal pas laat wordt gesteld, lopen ze zichzelf vaak heel hard voorbij en komen in een burn-out terecht. Ik heb een stuk of zeven keer een burn-out gehad – vóór de diagnose. Daarna niet meer. Want toen snapte ik het en dacht: oké, nu kan ik zorgen dat me dat niet weer overkomt. Sindsdien ben ik een stuk liever voor mezelf geworden. Leren nee zeggen, dat was de eerste stap.”

Sonja Silva

Ik heb een stuk of zeven keer een burn-out gehad – vóór de diagnose. Daarna niet meer.

Kies werk dat bij je past

Bianca Toeps is auteur (ook van een aantal boeken over autisme), fotograaf en webdeveloper. Ook voor haar kwam de diagnose pas laat: op haar 26e. En ook bij haar maakte die een groot verschil in de manier waarop ze met zichzelf omging. “Voor mij is het inmiddels gewoon kiezen: aan welke verzoeken kan ik tegemoetkomen en aan welke niet? Kijk, in een ver verleden studeerde ik accountancy en was ik op weg naar een carrière als belastingcontroleur en belastingaccountant. Bij zo’n baan zijn er natuurlijk meer eisen en verwachtingen dan bij wat ik daarna ben gaan doen: fotografie. Als fotograaf heb je veel meer ruimte om een beetje ‘anders’ te zijn. Dan denken ze: o, die is vast heel creatief. Vervolgens ben ik nog een beetje geswitcht naar webdeveloping. Nou, dat is helemaal top natuurlijk: ‘O, zo’n autist is daar vast heel goed in!’ Dus dan werkt het bijna in je voordeel.”

Bianca verbleef sinds 2016 al regelmatig langere tijd in Japan. Sinds 2022 woont ze er fulltime. Met alle administratieve rompslomp van dien, waardoor ze als autist nog weleens wordt uitgedaagd. “Zo moet ik natuurlijk telkens mijn visum verlengen. En toen ik mijn vorige pasfoto liet maken, was het een heel warme zomer. Maar ja, ik heb een businessvisum en dacht: die overheidsambtenaren willen vast dat ik er ook heel ‘business’ uitzie. Dus ik ging in mijn T-shirt en korte broek naar een winkel waar een pasfoto-automaat staat en waar ook toiletten zijn. In die toiletten griste ik gauw een blazer uit mijn tas en een nette top. Even mijn haar keurig strak naar achteren en dan op de foto, zodat die overheidsmensen denken: o kijk eens, een echte businessvrouw, dat zit wel goed! Zulke dingen zie ik dan als een soort spelletje waardoor het me lukt om dat voor elkaar te krijgen. Maar dat gaat ook alleen doordat ik dit niet dagelijks hoef te doen. Ik zou het niet kunnen opbrengen om elke werkdag strak in het pak naar kantoor te gaan, dan wordt de sensory overload (zintuiglijke overbelasting, red.) veel te hoog. Door die kleding. En het kantoor. En de airconditioning. En het geluid. En in de spits reizen. In een volle metro. Nee, dat zou ik niet trekken.”

• 

  Sonja Silva kreeg pas op late leeftijd de diagnose autisme: ‘Zie je wel, ik ben niet gek!’

  Sonja Silva kreeg pas op late leeftijd de diagnose autisme: ‘Zie je wel, ik ben niet gek!’

Uitgaan vergt veel voorbereiding

Ze illustreert hoeveel voorbereiding ‘gewone’ uitjes vergen: “Binnenkort ga ik met mijn vriend naar zijn familie hier in Japan. Maar ik vind dat erg moeilijk. Zij spreken voornamelijk Japans en een paar van hen Frans. Beide talen spreek ik niet goed, dus dat gesprek blijft aan de oppervlakte. Mijn vriend zegt: ‘Ach, gewoon gezellig eten en drinken, dat is toch leuk?’ Maar ik heb geleerd dat ik over zoiets goed moet nadenken en me terdege voorbereiden. Zo weet ik nu al: ze drinken champagne en ze eten foie gras. Dat vind ik allebei niet lekker, dus moet ik straks telkens nee zeggen. Dat is lastig, dus vraag ik mijn vriend: ‘Help me een beetje, houd ze wat op afstand.’ En de familie woont nogal ver weg: twee uur reizen. Dus als ik dan al helemaal overprikkeld ben en de terugreis nog twee uur duurt, raak ik misschien in paniek. Daarom nemen we een hotel daar in de buurt. Dan kan ik zelf eventueel eerder weg, kan mijn vriend desgewenst gezellig blijven hangen en hoeven we niet meteen daarna te reizen.”

Maatschappelijke verwachting van meisjes

Mede door die ‘meisjesopvoeding’ staan autistische vrouwen extra onder druk om aan de maatschappelijke verwachtingen te voldoen qua werk en/of gezinsleven. Inclusief winkelen in een drukke stad en gezellig mee naar theatervoorstellingen, sportwedstrijden, noem maar op. In hoeverre kun je dan zeggen: ‘Bekijk het maar met jullie verwachtingen’?

Sonja: “Ik denk niet dat ik dat zou kunnen. Mensen zijn kuddedieren. Je wilt er wel bij blijven horen en niet zodanig opvallen dat je nooit meer wordt uitgenodigd voor een verjaardag of zo. Zelfs al heb ik een hekel aan verjaardagen.”

Sonja Silva

Je wilt er wel bij blijven horen.

Bianca: “Zeggen: ‘Bekijk het maar’ brengt je meestal niet erg ver, is mijn ervaring. Mensen verwachten ook bepaalde omgangsvormen. Kijk, je kunt best veel dingen voor jezelf makkelijker maken zonder dat anderen dat echt doorhebben. Zo probeer ik mijn afspraken op bepaalde plekken en tijden te maken, omdat ik weet: als ik bijvoorbeeld ver moet reizen, trek ik het niet. Dan kan die ander beter naar mij toe komen. Ik kan dat natuurlijk rechtstreeks aan die persoon vragen. Maar als ik proactief iets voorstel: ‘Hé, kom je dan naar mij toe?’ of ‘Zullen we online afspreken?’, gaat het meestal vanzelf goed. Dan hoeft diegene ook niet per se de reden te weten.”

Simpele aanpassingen

Wat zouden we vanuit de samenleving kunnen doen om het dagelijks leven wat inclusiever en gemakkelijker te maken? Sonja: “Veel dingen kun je als omgeving heel simpel aanpassen. Autisten raken sowieso snel overprikkeld, dat is het voornaamste probleem. Doe dus in scholen die tl-lampen uit. Waarom moeten overdag – als het gewoon licht is buiten – steeds die tl-lampen aan in de klas? Die vormen al een enorme prikkel. En bedenk eens een alternatief voor die hysterische bel aan het eind van elk lesuur! Zorg dat leerlingen met autisme nét even iets eerder de klas uit mogen, zodat zij niet met driehonderd mensen tegelijk op de gang lopen en dan de eerste twintig minuten van de volgende les missen doordat ze compleet overprikkeld zijn. En zulke aanpassingen kunnen niet alleen op school, maar evengoed in een kantoortuin. Dat zoemen ook van sommige tl-buizen, vreselijk. En je kunt het niet níét horen.”

Bianca Toeps

Mensen moeten gewoon meer weten over autisme.

Bianca: “Stel, je wilt graag werken, maar je werkt liever alleen. Als je daarom vraagt, kan dat vaak best geregeld worden. Zeker als mensen een beetje begrijpen wat autisme inhoudt en waarom sommige dingen belangrijk voor je zijn. Daarom denk ik ook aan voorlichting: mensen moeten gewoon meer weten over autisme. Want als iemand er niets van afweet, krijg je al snel misverstanden: dat jij als autist iets niet doet omdat je lui bent. Of dat alles alleen op jouw manier moet. Of dat je alleen maar aan jezelf denkt. Dus meer interviews als dit, meer boeken, meer documentaires… En dan graag verschillende mensen met autisme laten zien, zodat er niet van die stereotypen ontstaan als in Rain Man.”

Stereotypen

De film Rain Man (1988), met Tom Cruise en Dustin Hoffman, pakte inderdaad rampzalig uit wat betreft beeldvorming rondom autisme. “Ja, vreselijk”, zegt Sonja. “Sindsdien beginnen mensen bij het woord ‘autisme’ meteen over savants. (Een savant is iemand met autisme die over één specifiek en buitengewoon talent beschikt, zoals supersnel hoofdrekenen of een gebouw met ingewikkelde details uit het hoofd kunnen natekenen, red.) Terwijl maar een heel klein percentage van de autisten savant is! Net als het idee dat alle autisten moeite hebben met communicatie. Nou, ik heb er zelfs mijn vak van gemaakt.”

Bianca schreef ooit: ‘Mensen aankijken doet pijn aan je brein, maar omdat je niet als leugenachtig of onbetrouwbaar gezien wilt worden, dwing je jezelf naar neuzen en wenkbrauwen te kijken.’ Nu geldt het in Japan juist als onwellevend om mensen aan te staren. Was dat ook een reden om te verhuizen?

Bianca Toeps

Elke keer als ik weer terug was in Nederland, had ik al gauw iets van: aaargh.

“Deels wel, ja”, beaamt Bianca lachend. “Mensen wenden hier al vrij snel hun blik af. Dat wordt hier gelezen als een vorm van respect, in plaats van het Nederlandse: ‘Wat onbeleefd, ze kijkt me niet eens áán!’ En als je je ogen neerslaat, denken Japanners: o fijn, die is bescheiden. Ja, dat werkt voor mij wel goed. Mensen raken elkaar hier ook veel minder aan. En zo zijn er meer dingen in Japan die voor mij prettiger zijn. Toen ik hier alleen nog op vakantie kwam en dan wat langer bleef, merkte ik gewoon dat ik steeds rustiger werd. Maar elke keer als ik weer terug was in Nederland, had ik al gauw iets van: aaargh…!”

Sonja: “Oogcontact doet niet echt pijn aan mijn brein, al word ik er wel erg ongemakkelijk van. Maar ja: vooral als meisje heb je geleerd om sociaal te doen en iemand netjes aan te kijken. Dus wanneer je autistisch bent, ontwikkel je een strategie om dat gemakkelijker te maken. Wat ik zelf heb ontdekt, is dat ik mensen aankijk op het moment dat ze tegen mij praten. Maar zodra ik terugpraat, laat ik dat oogcontact los. Dat werkt voor mij heel goed. In het algemeen zou ik zeggen: als je bij iemand de indruk krijgt dat diegene oogcontact niet prettig vindt, ga dan in ieder geval geen opmerkingen maken als: ‘Nou, volgens mij is het wel zo beleefd om me even aan te kijken als ik tegen je praat!’ Want echt: als iemand dat niet doet, is daar meestal een goede reden voor.”

• 

  Autisme bij vrouwen vaak niet opgemerkt: wat moet er veranderen?

  Autisme bij vrouwen vaak niet opgemerkt: wat moet er veranderen?

Wel of geen stoornis?

Sinds 2013 worden alle vormen van autisme samengevat onder een overkoepelende term: autismespectrumstoornis (ASS). Sonja beschouwt evenwel de term ‘stoornis’ als onterecht. “Ik zie het niet als een stoornis. Het irriteert me erg als mensen dat woord gebruiken. Ik zie het gewoon als de manier waarop mijn brein werkt: een beetje anders dan bij de meesten.” 

Bianca, voorzichtig: “Ik ken die gedachtegang en ik snap die ook. Maar… soms vind ik het zelf eigenlijk wel een stoornis. Bijvoorbeeld als ik gék word van een bepaald geluid, of van bepaald weer. Daar kan niemand iets tegen doen, het weer kun je niet uitzetten. En dan voelt gewoon alles naar en is mijn hoofd helemaal overprikkeld. Dan is het objectief bezien echt een probleem.”

Waar ze geen van beiden moeite mee hebben, is de term ‘autist’ in plaats van ‘iemand met autisme’. Bianca Toeps: “Dat maakt me niet uit.” Sonja Silva: “Ik ben gewoon een autist. Het autisme zit verweven in mijn persoonlijkheid, in wie ik ben. Ik kan dat niet loskoppelen van persoonlijke eigenschappen en zeggen: ‘Dít is autisme, maar dát is gewoon mijn karakter.’ Ik weet dat sommige mensen het woord autist vervelend vinden, omdat het iets zou zeggen over je identiteit. Maar ‘Ik heb autisme’ klinkt voor mij zelfs raarder, alsof het om een gebruiksvoorwerp gaat. ‘Ik heb een Fiat 500’ en ‘Ik heb autisme’… Ach, mij maakt het ook niet echt uit. Laat mensen maar zeggen wat ze het prettigst vinden.”

Tekst: Margaretha Coornsta
Beeld: GettyImages