Vanda’s man zit gevangen in zijn eigen lichaam door het locked-insyndroom

“We zaten op het toppunt van ons leven. Frank was vier jaar eerder voor zichzelf begonnen als zelfstandig ondernemer in de bouw en na jaren van investeren begonnen we de vruchten daarvan te plukken. We hadden een klushuis gekocht dat Frank zelf wilde opknappen. Ik ben voedings- en bewegingscoach en had veel plannen met mijn bedrijf. Dat kon allemaal, ook omdat onze zoon ouder werd – hij was dertien. We waren bezig met de toekomst: wat willen we gaan doen?

2022 begon met slecht nieuws: mijn beste vriendin werd ongeneeslijk ziek en kwam in een hospice terecht. Tot aan haar overlijden in april heb ik deels voor haar gezorgd. Frank gaf me die vrijheid. ‘Je moet er voor haar zijn’, zei hij. In de zomer was ik zo opgebrand – ook vanwege het nieuwe huis én de nieuwe puppy die we hadden. We zouden op zonvakantie naar Griekenland gaan, maar ik stelde voor om daarvoor nog een weekje tot rust te komen in Oostenrijk.”

‘Papa gaat dood’

“De vierde vakantiedag in Oostenrijk gingen Frank en onze zoon zwemmen in het buitenzwembad van het hotel, ik ging met de hond lopen. Ik was nog geen kwartier weg toen mijn zoon me opbelde: ‘Papa gaat dood!’ Ik ben gaan rennen, trok de puppy achter me aan. Toen ik aankwam bij het hotel hoorde ik al een ambulance. Frank lag op de grond, hij praatte maar er kwam niets verstaanbaars uit. Het was iets met z’n hersenen, zeiden ze, waarschijnlijk een infarct. Binnen no time landde er een helikopter op het dak van het hotel. Ze namen Frank mee naar de hersenkliniek in Salzburg. Daar werd hij gedotterd en ging hij meteen aan de bloedverdunners.”

Gevangen in zijn eigen lichaam

“De dag erna was hij bij, hij had wat geheugenhaperingen. Daar hoefde ik niet van te schrikken, zeiden ze, want hij had weinig zuurstof gehad. Hij bleef in Salzburg, mijn zoon en ik konden uiteindelijk in een hotel terecht. De volgende ochtend werd ik gebeld dat hij weer een infarct had gehad, hij had nu uitval aan zijn linkerkant. Nog een dag erna, in de nacht van 13 augustus, kreeg hij zijn derde infarct. Het zag er niet goed uit. De bloedprop ging richting zijn hersenstam. Als je daar geraakt bent, valt de aansturing van je spieren en spraak volledig uit. Je bent wel bij bewustzijn, vanbinnen ben je intact. Ik dacht dat hij in coma lag, hij knipperde ook niet met zijn ogen. Maar het zorgpersoneel zei: ‘Hij voelt jou, hij ziet jou. Hij probeert heel hard te praten, maar hij krijgt het er niet uit. Hij zit gevangen in zijn eigen lichaam.’

Mijn benen werden slap, ik moest gaan zitten. Ik geloofde het niet – ik wilde in Nederland een diagnose. Maar ze zijn heel kundig geweest in Oostenrijk, en we kregen literatuur mee om ons in te lezen over het locked-insyndroom.”

Tekst gaat hieronder verder.

• De man van Annemarie heeft alzheimer: ‘Soms ben ik jaloers op stellen die wél oud worden samen’

  Klik hier

Eén keer knipperen is ja

“Vanaf toen was het de vraag of Frank zou kunnen gaan communiceren met zijn ogen. Steeds vroegen we of hij kon proberen te knipperen. Eén keer is ja, twee keer nee. We kregen maar geen reactie, maar op dag 4 begon hij te knipperen. ‘Hoor je me echt, of was dit een reflex?’ vroeg ik. Hij knipperde nog een keer. Hij kon zijn eigen beslissingen nemen. Ik kreeg weer hoop.

Een deel van de mensen met locked-in kiest ervoor om zo niet verder te leven. Van de rest overlijdt een groot deel binnen vijf jaar aan een zware longontsteking, omdat hun spieren dat niet kunnen oplossen. Ondertussen heb ik een vrouw van 82 jaar met locked-in leren kennen, ze kreeg het toen ze vijftig was. Maar de meeste mensen zijn volledig afhankelijk en kunnen niks. Het locked-insyndroom komt zo weinig voor, je hebt vijf keer meer kans om de staatsloterij te winnen dan om dit te krijgen. Er is ook weinig onderzoek naar gedaan. Daarom dacht ik: misschien dat het bij Frank anders gaat. Hij kon ja/nee-vragen beantwoorden en we kwamen erachter dat hij goed functioneerde daarbinnen. Maar je zag de angst in z’n ogen. Alsof je in een nare droom zit: je probeert te schreeuwen, maar het lukt niet.”

‘Ik doe niet meer mee’

“Hij werd opgenomen in een revalidatiekliniek in Zuid-Limburg, voor tien maanden. Daar ging hij niet veel vooruit, maar hij heeft wel geleerd om een rolstoel te bedienen met zijn hoofd en een spraakcomputer te besturen met zijn ogen. In het begin duurde het lang voordat je een vraag beantwoord kreeg, maar dat was de enige manier van communicatie. Eén ding was duidelijk: hij wilde verder. En nog steeds. Eerst dacht ik: wat mooi dat hij ervoor wil strijden. ‘Ik wil weten wat mijn zoon gaat doen, wat voor iemand het wordt, met wie hij zijn toekomst gaat bouwen’, zegt hij. ‘Ik doe niet meer mee, maar ik maak het wel bewust mee.’ Dat vind ik op zich een heel mooie reden. Dat vind ik nog steeds, maar nu denk ik ook: wat betekent dat voor mij, hoe gaan we dit zo trekken? Afgelopen jaar is Frank twee keer op de ic beland met een longontsteking. Mijn zoon en ik zitten dan met het verdriet. Hij heeft geen besef van wat er zich buiten afspeelt. Het is heel dubbel. Hij heeft zelf het recht om te kiezen, maar zijn wereld is heel klein geworden – en daardoor draait ons leven om Frank.

Nu woont hij in een verzorgingstehuis in Rosmalen, een kwartiertje fietsen bij ons vandaan. De meeste mensen zijn daar tachtig jaar, die komen met een ander doel. Frank woont daar omdat de zorg voor hem thuis niet te doen is als ik ernaast ook moet werken. Dan zou ik geen leuke moeder voor mijn zoon zijn. Ons huis zou ook volledig verbouwd moeten worden. Daarom hebben we bewust die keuze gemaakt. Ik houd heel veel van Frank, en ik blijf voor hem zorgen. Maar als ik moet kiezen, gaat mijn zoon voor.”

Niet meer gelijkwaardig

“We zijn getrouwd, ik probeer Frank bij zo veel mogelijk te betrekken. Maar we zijn niet meer gelijkwaardig. Als ik een rotdag heb, probeer ik hem daar niet mee te belasten. Terwijl hij dat wel bij mij doet. Ik ben elke dag twee uur bij Frank, in totaal ben ik 28 uur per week met de zorg voor hem bezig. Daarnaast moet ik werken, heb ik een huis, een tuin, en een kind dat in zijn examenjaar zit. Ik krijg wel energie van mijn werk. Maar afgelopen zomer heb ik in acht weken tijd één week kunnen werken, omdat Frank in het ziekenhuis lag. Ik ben nog nooit zo moe geweest als toen. Iedereen zegt altijd ‘zorg eerst voor jezelf, anders kun je ook niet voor een ander zorgen’ – maar in de realiteit werkt dat vaak niet zo. Dat probeer ik hem te besparen. Hij zit daar in een hok, 24 uur per dag gevangen in zijn lijf – als ik dan kom met ‘ik voel me zo rot’… Dan denk ik: morgen gaat het wel weer beter.”

Geen filter meer

“Frank is echt nog zichzelf, maar sommige eigenschappen zijn wel versterkt door zijn ziekte. Hij was al best zwart-wit, dat is nu nog heftiger. Als hij mij wil appen om 03.00 uur ’s nachts, dan doet hij dat. Terwijl ik al heel slecht slaap. En hij is minder geremd. Als hij emotioneel raakt, zie je dat hij de controle verliest en ongecontroleerd gaat huilen. Zoals een jong kind dat nog geen filter heeft.

Verder is hij wel toerekeningsvatbaar, hij kan gewoon beslissingen nemen. Toen hij zaken rondom zijn bedrijf moest afhandelen, kon hij me vertellen waar ik alles kon vinden. In het begin kwamen we niet echt aan gesprekken toe, toen ging het vooral over financiën en praktische zaken. Nu gaat het vaak over hem, over hoe hij zich voelt. Heb je iets nodig, heb je nog ergens pijn? Als het niet goed gaat met de zorg, is hij boos en dan is de rest eromheen niet meer zo belangrijk. Soms denk ik: vraag ook eens hoe het met mij gaat, of ik het allemaal wel geregeld krijg thuis en me staande kan houden.”

Elke dag rouwen

“Het krijgt maar geen plek. Ik blijf rouwen, elke dag. Je bent iets kwijt, maar het is er wel. Mijn leven is totaal niet wat het was. Ik ben mijn partner kwijt, mijn toekomst. Ik ben vier keer zoveel tijd kwijt aan zorg – terwijl ik hem ontzettend mis.

Eén keer ben ik naar een steungroep geweest over leven met een partner met hersenletsel. Bijna iedereen daar was aanwezig met partner. Dan kijk ik om me heen en denk ik: zó had het ook gekund. Iedereen kan praten, bewegen, eten. Ik zou een moord doen om Franks stem weer te kunnen horen. Ik weet niet meer hoe hij klonk. Terwijl het voor die mensen natuurlijk ook verschrikkelijk is. Maar ik kon het bij die steungroep geen plek geven. Ze vergelijken het weleens met dementie, dan verlies je ook je partner terwijl diegene er nog is. Een vrouw op Franks afdeling bezoekt haar demente man nu met haar nieuwe vriend, haar man beseft dat niet. Maar Frank is zich wel bewust van wat er gebeurt. En dat zou heel veel met hem doen.”

‘Denk aan jezelf’

“Na het revalidatietraject in Zuid-Limburg hield ik contact met twee vrouwen die ook een partner hadden met locked-in. Allebei die stellen zijn uit elkaar. Wat dat betreft heb ik geen goede lotgenotenverhalen. Ik snap wel dat je breekt. Ik weet zelf ook dat ik dit niet tien jaar trek. Er moet echt iets gebeuren om dit te kunnen dragen. Ik word zo geleefd, er wordt zo veel van me verwacht. Denk aan jezelf, zegt het personeel, terwijl ze elke dag aan de bel trekken met dingen. Je hoeft niet elke dag naar Frank, zeggen ze dan. Misschien moet ik die twee uur ook eens met een boek op de bank zitten, maar dan zít ik daar, terwijl Frank alleen is. Als ik een keer ziek ben, stuurt hij op dag 2: ‘Wat heb ik je al lang niet gezien.’ Dan voel ik me meteen tekortschieten. Terwijl ik hem ook niet met iets wil besmetten.”

Tekst gaat hieronder verder.

• Natasja’s man én zoon hebben een spierziekte: ‘Niemand kan in de toekomst kijken’

  Klik hier

Instabiel

“Ik wil eigenlijk plannen maken, het maakt niet uit waarvoor. Dat geeft de moed om verder te gaan. Maar ik weet niet hoe mijn leven er over vijf jaar uitziet – ik weet niet eens hoe volgende week eruitziet. Ik kan elk moment gebeld worden dat er een ambulance is voor Frank. De situatie is nog zo instabiel nu. Met Frank, met mezelf. Ik hoop dat ik het een plek kan geven, dat ik ga leren hoe ik kan rouwen, en mezelf belangrijk genoeg ga vinden. Ik kan mijn toekomst niet los van Frank zien. Ga ik ooit die verre reis maken naar Azië, wil ik dat dan in mijn eentje doen?”

Kleine lichtpuntjes

“Frank geeft zijn leven een 7, maar hij kan níks. Ik zit op een gemiddelde van een 5, denk ik. Soms is het een 7, soms een 1. Ik kan wel genieten van simpele dingen. Van familie en vrienden om me heen. Door lichamelijke beweging krijg ik ruimte in mijn hoofd. Bootcamp is mijn oplaadmoment, ik hoef dan even met niets anders bezig te zijn. En ik ga volgende maand naar een musical met een vriendin, daar leef ik echt naartoe. Daarna is het meteen back to reality, maar dat zijn even mijn momentjes. Of gewoon even in de tuin zitten, het besef dat ik dat kan en niet afhankelijk ben van mensen. En mijn zoon, dat is mijn grootste lichtpunt. Hij houdt me op de been.

Wat ik anderen wil meegeven: sta gewoon elke dag even twee minuten stil bij wat je wel hebt en kunt. Dat heb ik te weinig gedaan, en Frank ook. Er is zo veel waarvoor je dankbaar kunt zijn. En als je iemand kent die het zwaar heeft, wees er voor diegene. Wacht niet tot de hulpvraag komt, want als je in zo’n situatie zit, trek je zelf niet snel aan de bel. Zeg niet ‘laat maar weten als we iets kunnen doen’, kóm gewoon. Mijn overbuurman heeft uit zichzelf mijn tuin gedaan, want hij zag dat ik altijd aan het rennen was en daar geen tijd voor had. Dat betekende zo veel voor mij.”