“Na de diagnose in juli 2022 realiseerde ik me meteen: vanaf nu is het afscheid nemen. Bij alles wat we samen doen, ben ik me ervan bewust dat het misschien de laatste keer is. Dat besef zit dagelijks in mijn hoofd. Niet altijd even zwaar, maar toch. Ik heb dat vooral als ik me gelukkig voel, zoals tijdens onze vakantie toen we samen door de bergen liepen. Maar dat afscheid nemen zit ook in alledaagse situaties. Jans telefoon kreeg laatst een update en sindsdien snapt hij veel dingen niet meer. Zó irritant is dat! Ook nu onze badkamer verbouwd wordt, vraag ik me onwillekeurig toch af: hoelang wonen we hier nog samen?”

Diagnose

“Jan was een man die nooit iets kwijt is, echt op het irritante af. Als ik mijn sleutels niet kon vinden, zei hij: ‘Waarom doe je die dan ook niet in het bakje dat daarvoor bedoeld is?’ Ik vind het lastig aan te wijzen wanneer zijn gedrag veranderde, dat zat in kleine dingen. Jan was altijd enorm gestructureerd. Toen zijn oudste zoon Hans was verhuisd en Jan kwam helpen schilderen, viel het op dat Jan zomaar begon te verven, zonder eerst te schuren. Of hij liep naar de schuur en kwam drie keer terug omdat hij niet meer wist waarom. Gelukkig vielen die kleine dingen Jan zelf ook op. Voor ons was dat reden om naar de huisarts te gaan.

De diagnose bevestigde onze vermoedens dat er meer aan de hand was.

Al vrij snel kreeg hij de diagnose mild cognitive impairment, een stoornis die vaak een voorbode is van dementie. De diagnose alzheimer bevestigde onze vermoedens dat er meer aan de hand was. De neuroloog was heel duidelijk. ‘Uit het onderzoek is gebleken dat u alzheimer hebt en daar is op dit moment niks aan te doen. Alleen een gezonde leefstijl kan wellicht helpen’, vertelde ze. We hoorden dat de ziekte heel verschillend kan verlopen. Je kunt binnen een paar jaar al overlijden, maar het ziekteproces kan ook heel langzaam gaan; tien jaar later kun je er nog steeds middenin zitten. Na tien minuten stonden we weer buiten. Die directheid was heftig, maar ook goed. De arts wond er geen doekjes om.”

Denken voor twee

“Nu Jan ziek is, moet ik voor twee denken. Toen we samen met de trein naar München gingen, had ik bijvoorbeeld de kaartjes op zak en bediende ik de poortjes op de stations. Ik wist welke plaatsen waren gereserveerd en waar we moesten zijn, dat moest ik allemaal onthouden. Op vragen van Jan bleef ik trouw herhalen hoe laat en van welk perron de trein zou vertrekken. Jan was eerder altijd degene die bijhield wanneer de containers aan de weg moesten, daar hoefde ik niet over na te denken. Nu doe ik dat. Gelukkig is het thuis nog best relaxed, Jan weet waar de wc is en hoe de douche werkt. Veel dagelijkse handelingen zitten in zijn structuur en dan gaat het goed, maar nieuwe dingen in zijn structuur krijgen lukt niet. Laatst kregen wij zo’n quooker in de keuken en dat wordt ’m dus niet meer. Hoe vaak ik het ook uitleg, Jan krijgt er geen heet water uit. En het klinkt misschien kleinzerig, maar dat betekent dat hij nooit meer een kopje thee voor mij kan zetten. Grote veranderingen proberen we meestal te vermijden. Toen het leasecontract van onze auto afliep, hebben we gewoon dezelfde auto gehouden.

Twee dagen per week gaat Jan naar de Lisidunahof in Leusden voor dagbehandeling. Dat heeft onze casemanager geregeld. Toen ze dat vertelde, dacht ik echt: is dat nu al nodig? Die locatie heeft zo’n naam … daar ga je pas naartoe als het heel slecht met je gaat. Maar zij had het goed ingeschat, want Jan heeft het nodig om iets te doen. Ze regelde voor mij ook een lotgenotengroep en heeft ons aangespoord om samen op tijd naar de notaris te gaan, want nu is Jan nog toerekeningsvatbaar. Dat zij de situatie elke keer een stapje voor is, stelt mij gerust.

In dit rouwproces heb ik geleerd mijzelf meer te gunnen.

In dit rouwproces heb ik geleerd mijzelf meer te gunnen. Ik gun mezelf bijvoorbeeld meer vrije tijd. Eerder coördineerde ik het hele onderwijsprogramma van onze kerk, maar dat heb ik meteen losgelaten. Ook zijn we heel bewust samen met onze drie kinderen en vier kleinkinderen op vakantie geweest. Dit keer dacht ik: ik vind het wel goed, we gaan naar een hotel met ontbijt én avondeten, dat geeft mij veel meer een vakantiegevoel. Ik gun het mezelf ook om soms gewoon lekker Thais af te halen in plaats van thuis te koken. Het is fijn dat zulke dingen financieel ook kunnen.”

Geluk en zorgen

“Samen leven we erg in het moment. Jan kan vanwege zijn ziekte niet anders – plannen en vooruitkijken is lastig voor hem – maar ook ik probeer niet te ver vooruit te kijken. Als ik dat wel doe, ontneem ik mezelf vreugde. Ik geniet van wat we nog hebben: samen een rondje hardlopen, gezellig op de bank zitten en met elkaar De slimste mens kijken. We hebben nog zo veel geluksmomenten samen. We weten niet hoelang deze periode, waarin Jan nog heel veel wél kan, duurt en het is nu vooral nog erg leuk om samen van het leven te genieten. Daarom moeten we niet uitstellen; nu is het moment om te genieten. Die kleine geluksmomenten creëren we heel bewust, want leuke dingen plannen geeft ook iets om naar uit te kijken. Zondag nog waren we samen aan het hardlopen, tegen de wind in. Dat doen we vaak op zondag, voor of na de kerkdienst. Ik zie fysiek bezig zijn als een medicijn dat God ons gegeven heeft, want ik word er altijd gelukkig van.

Sommige mensen zijn bang dat we door te genieten de kop in het zand steken, maar dat is het niet. Ik luister bijvoorbeeld bewust veel podcasts over dementie. We weten allebei heel goed wat ons te wachten staat en bereiden ons daar zo goed mogelijk op voor, ook in praktisch opzicht. Zo hebben we een levenstestament gemaakt en nagedacht over wat er met ons huis gebeurt als Jan naar een verpleeghuis gaat, wat er met de erfenis gebeurt en waar de kinderen precies over mee mogen beslissen. Bovendien moest Jans eigen bedrijf goed afgehandeld worden. Die praktische zaken komen nu allemaal op mijn bordje te liggen.

Tekst gaat hieronder verder.

Natuurlijk maak ik me heus ook zorgen over de toekomst. Soms vraag ik me af: wat als Jan mij niet meer herkent? Nu zie ik die herkenning nog in zijn gezicht, maar er komt een dag waarop zijn ogen niet meer sprankelen als hij mij ziet. En wat als hij zichzelf straks niet meer kan verzorgen? Dat lijkt me heel heftig. Jan zegt soms: ‘Als ik incontinent word, geef me dan maar een spuitje.’ Weet je, het heeft gewoon geen zin om ons daar nu al zorgen over te maken. Het ziekteproces kan heel lang duren. Het is nog niet zover. Elke dag heeft genoeg aan zijn eigen kwaad, die Bijbeltekst komt in deze periode veel meer tot leven. Als ik me zorgen maak over een toekomst zonder Jan, zegt hij zelf vaak: ‘Dat zien we dan wel weer. Nu ben ik er nog.’

We zijn meteen heel open geweest over de diagnose van Jan. Dat Jan zelf ook zo open is over zijn situatie en zich daarmee zo kwetsbaar opstelt, vind ik bewonderenswaardig. Toen we naar de garage gingen om ons leasecontract te verlengen, hebben we het gewoon gezegd. Dat verklaarde ook waarom ik daar ineens stond, want normaal regelde Jan de auto. Ook de mannen die hier nu thuis de badkamer verbouwen, zijn allemaal op de hoogte. Door onze openheid krijgen we ook veel hulp aangeboden, vaak uit onverwachte hoek. We hebben die hulp telkens met beide handen aangegrepen. Elke vrijdag komt er iemand van de Rotaryclub waar Jan lid van is om iets met hem te ondernemen. Dan krijg ik via de app een leuke lunchfoto van hen samen en als ik dan thuiskom uit mijn werk is hij helemaal opgepept. Ook de leden van de bluesband waar Jan in drumt, nemen hem graag mee op sleeptouw. Het leuke en bizarre is dat drummen nog steeds heel goed gaat. Eens per twee weken repeteren ze op de vrijdagavond en heb ik even een avondje voor mezelf. En dan is er nog een vriend en oud-collega die meteen na de diagnose voorstelde eens per maand iets leuks te doen met Jan en weer een andere vriend gaat elke dinsdagochtend met hem biljarten. Deze mensen helpen enorm, want ik merk dat Jan veel moeilijker zelf initiatief neemt om iets te gaan doen. Het is voor hem goed om elke dag iets omhanden te hebben. En gelukkig is het ook gewoon heel leuk om met Jan op pad te gaan. Hij is heel open en positief, waardoor het echt geen straf is om iets met hem te ondernemen.”

Makkelijk karakter

“Meebewegen is het toverwoord bij alzheimer. ‘Choose your battles’, zeg ik vaak tegen mijzelf. Als Jan voor de honderdste keer vraagt hoe laat de trein vertrekt, vertel ik het hem gewoon opnieuw. Over het algemeen kan ik gelukkig zeggen dat Jan in zijn karakter makkelijker is geworden. Hij is altijd deurwaarder geweest en vond het echt niet kunnen om een keer vijf euro rood te staan. Hij was spaarzaam en gaf niet meer uit dan nodig. Nu is dat anders. Soms is hij ineens heel ad rem en maakt hij allerlei grapjes met iedereen – op een leuke manier, gelukkig. Hij is ook veel complimenteuzer. Toen wij trouwden, deed ik natuurlijk mijn best er mooi uit te zien die dag, maar er kwam geen compliment over zijn lippen. Nu kan ik soms onzeker zijn en denken dat ik er echt niet uitzie, en dan zegt Jan: ‘Je bent mooi, hoor!’ Jan is ook knuffeliger geworden. We waren altijd al wel close, maar dat is nog meer geworden. Even een kus, nog een langere kus, lekker tegen me aan zitten. Heel fijn.

Jan is knuffeliger geworden.

De minder leuke kant is dat Jan bezitteriger wordt. Laatst ging ik met iemand uit eten toen Jan zelf ook een avond weg was. Hij vond dat moeilijk. Ik reageerde toen best bot. ‘Jij bent zelf ook de hele avond weg, ik kan dan toch ook gerust weggaan?’ Maar bezitterigheid heeft vaak te maken met angst, weet ik inmiddels. Dat maakt reageren op zo’n situatie ingewikkelder. Want wat is zijn karakter en wat is zijn ziekte?

Hoewel onze relatie veranderd is, vind ik het nog wel gelijkwaardig. Ik zie op tegen het moment waarop dat anders zal zijn. Jan ziet daar ook tegen op, hij wil niet te veel beslag op mij leggen. Het lijkt mij heftig als hij niet meer thuis kan wonen. Nu denk ik: ik zorg er gewoon voor dat hij nooit het huis uit zal hoeven, maar laatst las ik in een interview met een vrouw dat het zorgen voor haar man echt niet meer vol te houden was. Ik moet er gewoon niet aan denken dat ik hier alleen moet wonen, in dit huis dat we zo lang samen hebben bewoond, en dat we dan niet meer ’s avonds gezellig bij elkaar in bed kunnen liggen. Afschuwelijk lijkt me dat.”

Een vast vertrouwen

“De wetenschap dat het leven niet stopt na de dood helpt enorm, net als het besef dat God er is. Ik geloof dat Hij altijd om ons heen is. Als ik naar mijn werk ga, doe ik dat altijd wandelend en luister ik een podcastaflevering van Eerst dit. Dan zoek ik even een momentje met boven. In het Bijbelboek Prediker staat dat er voor alles een tijd is, dat helpt mij om mee te bewegen met alles wat er gebeurt. Je kunt tegen de alzheimer vechten, maar je kunt het ook accepteren: accepteren dat de ziekte er is en daar dan het beste van maken. Dat lukt me vrij goed, vind ik, maar soms voel ik me jaloers op stellen die wél samen oud worden. Dan zie ik een oudere man en een vrouw voorbijfietsen en denk ik: dat ga ik waarschijnlijk niet meemaken. Naar programma’s als De rijdende rechter kijk ik ook bijna niet meer, ik erger me dan te veel. Als ik een oude knar van tachtig zie mopperen over een greppeltje, denk ik: verwend nest! Je gaat verwend gedrag vertonen als een ruzie met je buren het ergste is wat je kan overkomen, denk ik. Stel, zo iemand krijgt morgen de diagnose alzheimer, dan ziet zijn leven er ineens heel anders uit. Tegelijk weet ik ook dat anderen op hun beurt jaloers kunnen zijn op ons, op hoe goed wij het nu samen hebben.

Elke dag heeft genoeg aan zijn eigen kwaad, die Bijbeltekst komt in deze periode veel meer tot leven.

Boos op God ben ik nooit geweest. Ik geloof niet dat God Jan alzheimer heeft gegeven. Ik probeer juist andersom te denken: we hebben geluk dat we in Nederland wonen waar we een goede casemanager hebben en waar dagbesteding is. Als we in Tanzania hadden gewoond, was Jan er waarschijnlijk al niet meer geweest. Ik geloof ook niet in een maakbaar geloof, in een geloof waarbij God geneest als je het Hem maar vraagt. Een zin uit de geloofsbelijdenis die ik vroeger geleerd heb, helpt daarbij: ‘Het geloof is een vast vertrouwen en een zeker weten.’ Steeds beter weet ik dat God er is. Natuurlijk is het in mijn geloofsleven niet allemaal ‘glorie’ en ‘halleluja’. Afgelopen zondag in de kerk kon ik bijvoorbeeld tijdens het zingen mijn armen niet de lucht in krijgen. Maar dat is niet erg. Het leven gaat in seizoenen en inmiddels weet ik dat God in elk seizoen bij me is.”

Tekst: Harmke Zonnebeld