Toen haar beide zoons naar de middelbare school gingen, bleef Lieke (38) ‘gewoon’ vier dagen per week werken. Eindelijk tijd om een keer extra te sporten, dacht de financieringsspecialist. Daar is weinig van terechtgekomen, constateert ze terugkijkend. “Ik ga elke vrijdag naar mijn ouders en in het weekend vaak nog eens, dan meestal samen met mijn man of een zoon. De rit vergt een uur, maar ik heb het er graag voor over. Mijn vader fleurt op zodra ik binnenstap. Als ik mijn moeder begroet, zie ik soms tranen in haar ogen. Andere keren kijkt ze me juist verschrikt aan. Dan vraag ik me af hoelang het nog duurt voordat ze me niet meer herkent.”

Liekes moeder (75) kreeg een halfjaar geleden te horen dat ze de ziekte van Alzheimer heeft. De diagnose kwam als een donderslag, maar was ook een eyeopener. Lieke: “Mijn vader en ik beseften ineens waarom ze zo afwezig oogde en steeds vaker naar woorden leek te zoeken. Als ik vroeg hoe ze zich voelde, glimlachte ze meestal vriendelijk en antwoordde ze soms dat ze duizelig was. Door die duizeligheid werd ze uiteindelijk verwezen naar de geriater.”

Ik ben voortdurend bang dat ze weer valt.

Eerder had Liekes moeder na een ongelukkige val een heupoperatie ondergaan. In plaats van te herstellen, takelde ze juist pijlsnel af, vertelt haar dochter. “Lichamelijk én geestelijk. Ze gebruikte al een rollator, maar lopen met de rollator wordt nu ook lastiger. En gevaarlijker, want ze heeft nog steeds last van duizeligheid. Ik ben voortdurend bang dat ze weer valt.” De relatie met haar moeder is danig veranderd, stelt Lieke. “Vroeger zorgde mijn moeder voor mij, nu zorg ik voor haar.”

Steeds meer zorg nodig

Lieke regelde een casemanager dementie en hulp in de huishouding. “Elke week wordt er een paar uur schoongemaakt. Mijn vader doet de boodschappen en probeert wat te koken, maar hij is tien jaar ouder dan mijn moeder en begint ook gammel te worden. Op vrijdag help ik hem met de boodschappen of de administratie, hij heeft moeite met digitaal bankieren. Ik doe een paar klusjes die zijn blijven liggen, kook iets gezonds of neem mijn moeder mee naar het ziekenhuis, de kapper of de tandarts.”

Als zorg aan iemand uit de directe sociale omgeving meer dan drie maanden duurt of meer dan acht uur per week vergt, is het mantelzorg.

Lieke beseft het amper, maar feitelijk is ze mantelzorger voor haar beide ouders. Volgens de definitie van het SCP (Sociaal en Cultureel Planbureau) kan mantelzorg zowel kort- als langdurig zijn, en meer of minder intensief. Als zorg aan iemand uit de directe sociale omgeving meer dan drie maanden duurt of meer dan acht uur per week vergt, is het mantelzorg. Je vader helpen bij de zorg voor je moeder en hem ondersteunen bij de administratie en de boodschappen is mantelzorg. Net als je moeder ondersteunen die slecht ter been is. Of je buurvrouw, want ook zij maakt deel uit van je directe sociale omgeving. Bij mensen op leeftijd is de kans sowieso groot dat tijdelijke ondersteuning, bijvoorbeeld na een heupoperatie, uitmondt in structurele mantelzorg. Veel 75-plussers verlaten een ziekenhuis minder fit dan ze erin gaan. Voor opname in een verpleeghuis komen ze zelden in aanmerking, en de meeste ouderen willen dat ook niet. Ondertussen blijft ook het aantal mensen met dementie toenemen, net als hun zorgbehoefte. Zelfs als iemand met dementie professionele hulp krijgt of uiteindelijk toch naar een verpleeghuis gaat, blijft mantelzorg nodig.

Vijf miljoen mantelzorgers

Lieke vindt het vanzelfsprekend dat ze ‘een oogje in het zeil houdt’, zoals ze het zelf noemt. “Mijn moeder kan niet zonder mij, dat besef ik wel, maar samen koffiedrinken blijft ook gewoon gezellig. Ik ben blij dat ik een beetje voor mijn moeder kán zorgen. Het heeft ons dichter bij elkaar gebracht.”

De meerderheid van de mantelzorgers zegt te genieten van de leuke momenten met de hulpbehoevende.

Mantelzorg kan zwaar zijn, maar ook voldoening geven. Met het overgrote deel van de mantelzorgers in Nederland gaat het gelukkig goed, aldus het SCP in 2023. De meerderheid zegt te genieten van de leuke momenten met de hulpbehoevende. De helft geeft aan dat de band met de hulpbehoevende nauwer wordt.

Tegelijk constateert het SCP ook dat mantelzorgtaken steeds vaker bij één persoon terechtkomen, omdat Nederlandse gezinnen kleiner worden. Dit geldt ook voor Lieke: zij is enig kind. Een op de vijf mantelzorgers kan de hulp niet met anderen delen. Zij geven vaker dan andere mantelzorgers aan zich zwaarbelast te voelen.

Fleur Kusters, MantelzorgNL

Mantelzorgers zullen in de toekomst wellicht vaker dan nu intensief moeten helpen.

Momenteel geeft al één op de drie Nederlanders van 16 jaar of ouder mantelzorg. Dat zijn vijf miljoen mensen, en de vraag naar mantelzorg neemt alleen maar toe. Door de vergrijzing, maar ook doordat de overheid de stijging van zorgkosten wil beperken. Daardoor leunt de ondersteuning van ouders steeds vaker op mantelzorg. Mantelzorgers zullen in de toekomst wellicht ook vaker dan nu intensief moeten helpen, waarschuwt Fleur Kusters van MantelzorgNL, de landelijke vereniging voor iedereen die zorgt voor een naaste. Niet alleen omdat het aantal mensen dat mantelzorg kan geven krimpt ten opzichte van het aantal ouderen, maar ook omdat de zorg zich steeds meer verplaatst naar de thuissituatie. Als tegelijkertijd de pensioenleeftijd blijft opschuiven, zal mantelzorg bovendien steeds meer een taak worden naast een drukke baan (zie kader).

‘We doen het echt samen’

Tanja (42), docent Nederlands, begeleidde samen met haar moeder haar zus Ida, die kanker had en uitbehandeld was. “Dat was zwaar, vooral voor mijn moeder”, benadrukt Tanja. “Kort ervoor was mijn vader overleden, na een lang en voor mijn moeder slopend ziekbed. Mijn broer Hans woont op afstand, maar we belden vaak over de zorg voor Ida. Samen besloten we om mama zo veel mogelijk te ontzien. Het is zwaar voor een moeder om een dochter te verliezen. Ze kreeg alleen de grote lijnen te horen van Ida’s ziekteverloop. Mama wist dat de tumoren niet zouden verdwijnen. Maar de sprankjes hoop die telkens opbloeiden als mijn zusje leek op te knappen van een palliatieve behandeling, wilden we haar niet ontnemen. Ida klampte zich er zelf ook aan vast. Ze wilde niet geconfronteerd worden met de dood. In stilte bad ik voor haar.”

Ik had constant het gevoel tekort te schieten.

Tanja bemoederde haar moeder, die haar jongste dochter dreigde te verliezen. Ze wilde haar moeder zo veel mogelijk leed besparen. In de zorg voor haar zus nam ze steeds meer de moederrol op zich. Bijna dagelijks ging ze naar Ida, die geen partner had en alleen woonde. “Er waren telkens weer nieuwe complicaties. De wijkverpleging liep constant achter de feiten aan. Naarmate het slechter ging, namen ook de bezoekjes van collega’s en vrienden af. Ida hunkerde naar contact en geruststelling. Het was zó pijnlijk om te zien. Tegenover mijn moeder hield ze zich sterk. Als ik een keer niet kon, omdat ik een vergadering of ouderavond had, reageerde ze kortaf en teleurgesteld. Ik had constant het gevoel tekort te schieten – tegenover Ida, maar ook tegenover mama, die een keer extra naar Ida ging als ik niet kon. Ik móét er zijn, hield ik mezelf voor, voor Ida, voor mama. Ik móét troosten, geruststellen … ik móét overeind blijven.”

Je kunt niet in je eentje voor iemand zorgen die gaat sterven, heb ik gemerkt. Dat is veel te zwaar.

Na Ida’s overlijden kon Tanja door een burn-out een halfjaar niet werken. Zes jaar later, nu het slecht gaat met hun moeder, neemt ook Tanja’s broer veel mantelzorgtaken op zich. “Na Ida’s overlijden nam Hans mama vaak mee naar concerten, ze delen de passie voor klassieke muziek. Inmiddels helpt Hans haar met alles, net als ik. We doen het nu echt samen. We omringen mama met zorg, aandacht en haar lievelingsmuziek. Daar klaart ze enorm van op, merk ik. Dat is fijn om te zien, want praten kan ze niet meer. Hans en ik waarderen elkaars inzet en we letten ook goed op elkaar. We hebben ervaren hoe belastend mantelzorg kan zijn. Je kunt niet in je eentje voor iemand zorgen die gaat sterven, heb ik gemerkt. Dat is veel te zwaar. Hans verzorgt mama zelfs fysiek. Ik veronderstelde dat hij moeite zou hebben om haar naar het toilet te begeleiden. Dat blijkt niet zo te zijn. Hij stelde het zelf voor. Ik heb het aan mama voorgelegd en tot mijn verrassing vindt ze het prima. Dat geeft rust.”

Een familiegesprek voeren

Zeven jaar geleden werkte Lynn Rulkens (41) bij zorgverzekeraar CZ. “Samen met de TU Delft en andere partijen ontwikkelde CZ een programma voor zorginnovatie. Een leidraad voor het voeren van een familiegesprek was daar een onderdeel van. Er werden vrijwilligers gezocht om die leidraad uit te proberen. Ik heb me daarvoor opgegeven. Mijn ouders waren net gepensioneerd, kerngezond en allesbehalve hulpbehoevend. Desondanks vonden mijn twee broers en hun partners het best zinvol om te praten over de toekomst. Mijn moeder paste toentertijd op mijn kinderen. Tijdens een ophaalmoment heb ik het onderwerp ter sprake gebracht. Ze gaf aan dat zorg hopelijk nog lang niet aan de orde zou zijn, maar net als mijn broers vond ze het een goed idee om het samen over de toekomst te hebben.”

Er werd bijvoorbeeld gevraagd of ik mijn vader fysiek zou kunnen verzorgen. Liever niet, was mijn antwoord.

Met behulp van vragenlijsten konden alle deelnemers het gesprek met zijn tweeën thuis voorbereiden. Lynn besprak met haar partner onder meer de mantelzorgtaken die zij in de toekomst op zich zou kunnen nemen. “Er werd bijvoorbeeld gevraagd of ik mijn vader fysiek zou kunnen verzorgen”, herinnert ze zich. “Liever niet, was mijn antwoord. Verrassend genoeg bleek tijdens het groepsgesprek de partner van een van mijn broers, die in de zorg werkt, daar geen moeite mee te hebben. Mijn ouders zelf gaven aan dat dit hopelijk nooit nodig zou zijn. Zo ontstond er een mooi, open gesprek. Zonder die leidraad was dat nooit gebeurd.”

Zeven jaar later heeft dat familiegesprek tot bijzondere resultaten geleid, vervolgt Lynn. “Mijn ouders zijn nu 72 en 70 en gelukkig nog steeds fit. Ze hadden een woning met een enorme tuin, die veel onderhoud vergt. Ze hebben dat huis nu geruild met het kleinere huis van mijn broer, verderop in dezelfde straat. Iedereen is gelukkig met deze oplossing. De plek waar we allemaal aan gehecht zijn, blijft in de familie. Mijn broer én mijn ouders kunnen in ons geboortedorp blijven wonen. Mijn ouders passen op de kinderen van mijn broer en schoonzus en bij calamiteiten kunnen ze als eerste een beroep op hen doen. De mogelijkheid van toekomstige mantelzorg om de hoek geeft ons allemaal rust.”

Tekst: Maria Aarts