De voordeur staat al op een kier bij aankomst. “Hoi, kom maar verder, hoor!”, klinkt het vanachter de deur. “Ik ben Eva!” Vervolgens loopt ze via een smalle gang voorop richting de ruime woonkamer met open keuken. Omdat ze 1 meter 14 is, klimt ze op een krukje bij het aanrecht. “Cappuccino?”, vraagt ze. “Met gewone melk of havermelk?” Tijdens het bereiden van de koffie begint ze te vertellen. “Ik was de eerste dochter van Hans en Jet. En de leukste én de slimste én de knapste.” Haar ogen lachen. “Nee hoor, dat zeg ik altijd voor de gein. De eerste pannenkoek mislukt altijd, hè! Die grap maken mijn ouders trouwens niet hoor, want voor hen was ik allesbehalve mislukt!”

FFU-syndroom

Terwijl Eva de mok cappuccino tussen haar armen geklemd aanreikt, zegt ze: “Ik denk dat ik er zelf ook nog eentje neem.” Na het maken van de koffie gaat ze zitten aan de grote eettafel en legt ze uit wat het FFU-syndroom is. “Het betekent dat je een afwijking hebt aan je ledematen, dus als je bijvoorbeeld één hand mist, heb je ook al het syndroom. Ik heb het medisch gezien in extreme mate, want ik heb korte armen zonder ellebogen en handen, en korte benen zonder knieën en met een beenlengteverschil. Wel heb ik voeten, waardoor ik korte afstanden kan lopen. Mijn romp is wel normaal. Kijk maar hoe we aan tafel zitten: het is niet dat ik nu lager zit dan jij. We zitten op redelijk gelijke hoogte.”

In de zesde maand van haar moeders zwangerschap ontdekte de dokter dat er iets niet klopte op de echo: hij kon de ledematen niet helemaal vinden. “Natuurlijk waren mijn ouders daarna even van slag. Mijn moeder dacht even nooit meer gelukkig te zijn. Niet zozeer voor zichzelf, maar voor mij. Mijn vader had eigenlijk geen idee wat hij moest denken. Toevallig gingen ze net een weekendje weg na dat nieuws. Aan het einde van het weekend hadden ze er zo veel over gepraat dat ze er vanaf dat moment zin in hadden en dachten: laat ons kindje maar komen. En toen werd ik geboren. Voor mijn ouders was ik perfect en dat is nooit meer veranderd. Ze houden onvoorwaardelijk van mij.” Ze pakt haar telefoon erbij om wat babyfoto’s te laten zien. “Kijk, ik had allemaal krulletjes en was een beetje rossig. Volgens mama was ik een megablije baby.”

Ik was perfect voor mijn ouders en dat is nooit meer veranderd.

Gouden wieg

“Ik heb nog twee jongere zussen, maar ik kreeg echt geen voorkeursbehandeling van mijn ouders. Integendeel zelfs. Ik moest ook gewoon naar de gang als ik vervelend was. Op vakantie kreeg ik soms wel meer aandacht van andere mensen, maar dan legde mijn moeder gewoon aan mijn zussen uit dat het kwam doordat mensen mij zielig vonden. Dan zei ze: ‘Maar dat betekent niet dat jullie minder belangrijk zijn.’ Daar hadden mijn ouders echt oog voor. Ik ben een paar keer geopereerd, maar dan gingen mijn ouders nooit allebei mee naar het ziekenhuis. Eentje bleef altijd bij mijn zussen, want zij zijn net zo belangrijk. Wij voelen ons ook helemaal gelijkwaardig aan elkaar. Duizend procent. En daar ben ik heel blij om, want het feit dat zij armen en benen hebben, betekent niet dat zij een leuker of een makkelijker leven hebben. Het is niet zo dat hun alles voor de wind gaat. Daarin leren we van elkaar. Mijn gezin van herkomst geeft mij echt kracht. Het is mijn fundament, want al breekt de pleuris uit: als zij er zijn, dan komt het wel goed. Als ik niet zo’n stevig fundament had gehad, weet ik niet waar ik was geweest. Zij zijn degenen die mij de juiste ondersteuning hebben gegeven om te floreren in wie ik ben. Anderen vinden steun in God, ik in mijn ouders.”

Levend verlies hoort bij mijn leven.

Paarse fiets

“Mama vertelde me dat ik als peuter een keer een paarse fiets zag staan in het winkelcentrum. Ik was volgens haar direct verliefd. Ik had een kinderlijke onbevangenheid en dacht gewoon: ik wil die fiets! Toen heeft ze uitgelegd dat ik niet kan fietsen en daarom een rolstoel had. Ze maakte het niet groter dan het was. Die paarse fiets is voor mij een soort metafoor geworden en staat voor alle dingen in het leven die ik heel graag zou willen, maar wat niet kan. Ik zou bijvoorbeeld ook heel graag een gewone auto willen rijden in plaats van een aangepaste bus. Of zonder rolstoel ergens naartoe gaan. En ik was een keer heel jaloers op mijn huisgenoot die ging verhuizen en zich druk maakte over de kleur van de muur, terwijl ik druk was met het regelen van een zorgteam en PGB. Ook mijn eerste serieuze relatie was zo’n paarsefietsmoment. Ik weet nog dat mijn inmiddels ex in het begin zonder mij naar vrienden toe ging en dan stelden ze hem allemaal vragen: hoe doet ze dit, hoe doet ze dat? Dat vond ik zo irritant. Ik vond het ook stom dat ik niet voor hem kon koken na een drukke werkdag. Of dat ik op straat niet zomaar mijn arm om hem heen kon slaan. Dat soort dingen.

Paarsefietsmomentjes horen bij mijn leven en dit noem je ‘levend verlies’. Ik heb een rouw- en verliestherapeut die me helpt met het verwerken van dit soort momenten. Ik heb haar de laatste tijd niet echt gezien, maar ik vind het een fijn idee dat ik haar bij wijze van spreken onder speed dial heb staan en kan bellen als ik denk: het klopt niet. Ook al ervaar ik nu geen paarse fietsen in mijn leven, ik weet wel dat ik ze weer ga tegenkomen, bijvoorbeeld als ik ooit moeder wil worden.”

Tekst gaat hieronder verder.

Alles zelf regelen

“Wat ik tot nu toe heb geleerd in het leven, is dat ik het zelf moet doen. Als ik denk dat het vanuit anderen gaat komen, raak ik altijd teleurgesteld. Het is oneerlijk en het kost veel tijd en energie, maar als iets dan lukt, vind ik dat zo fucking vet. Ik kon bijvoorbeeld niet zelfstandig naar het toilet op de basisschool en middelbare school, dus hielpen de vrouwelijke docenten mij altijd. Toen ik naar een nieuwe school ging, kon niemand mij helpen. De boodschap was dat ik zelf zorg moest regelen – maar een wc-bezoek kun je niet echt inplannen, of wel? Nu hadden we thuis een douche-föhn-installatie op het toilet, dus ik dacht: dat moet op school ook kunnen. Ik heb toen via het UWV geld geregeld en een monteur zo’n installatie op school laten plaatsen. Ik was alleen vergeten de school te informeren, dus kreeg ik de dag erna een telefoontje. Ik heb toen netjes m’n excuses aangeboden, maar de installatie zat er toen gelukkig al op.”

Ik moest zelf zorg regelen – maar een wc-bezoek kun je niet echt plannen.

Dromen van een eigen talkshow

“Ik heb geen doorsnee dagen, want ik kan niet goed tegen een negen-tot-vijfwerkdag. Dan voel ik me pas beperkt! Ik wil overal zelf een keuze over kunnen maken. Dat ik zelf kan kiezen of ik te hard rijd en een snelheidsboete riskeer. Dat ik zelf kan kiezen hoeveel boter de zorgverlener op mijn cracker smeert in de ochtend. Ik kan echt heel specifiek instructies geven, extreem tot in de details. Vorig jaar november ben ik met het tv-programma 3 Op Reis op wintersport geweest. Dat vond ik te gek. Het is begin dit jaar uitgezonden en daar kreeg ik heel veel leuke reacties op. Op dit moment ben ik ambassadeur van zorgverzekeraar VGZ en zie je me in hun reclame voorbijkomen. Het gaat niet zo goed met de zorg, dus we zetten ons heel erg in voor zorgvernieuwing. We, want ik denk daar actief in mee. Dat is echt megaleuk. Ook geef ik veel lezingen. Morgen moet ik bijvoorbeeld naar de Automotive Campus in Helmond. Ik mag hun automonteurs laten zien hoe het is om aangepast te rijden en hoe deze auto werkt en wat het voor mij persoonlijk betekent. Maar ik sta ook heel vaak op congressen of symposia die over de zorg gaan. Spreekklussen zijn op dit moment mijn corebusiness, maar mijn droom zou wel zijn om ooit een eigen talkshow te hebben. Ik zou Eva Jinek wel willen opvolgen; ik was laatst bij haar in de uitzending. De naam van het programma kan dan gewoon hetzelfde blijven!”

• 

  Femke Merel van Kooten: "Juist in de zorg zie ik dat je samen verder komt dan alleen"

  Femke Merel van Kooten: "Juist in de zorg zie ik dat je samen verder komt dan alleen"

Onafhankelijkheid

“Elke dag ben ik afhankelijk van zorgverleners, maar ik heb hen nodig om onafhankelijk te kunnen leven. Vandaag stond Roeli bijvoorbeeld om half negen voor de deur. Ze heeft mij gedoucht, mijn lichaam en haar gewassen, me afgedroogd. Mijn kleren aangetrokken, die ik zelf uitkies, en mijn haar geföhnd. Dan maakt ze vaak een ontbijtje en ruimt het huis op. Ik ben net terug van wintersport, dus we hebben mijn tas uitgeruimd. Ik had ook bloemen gekregen en die moesten even in het water worden gezet. Het zijn gewoon alle hand-en-spandiensten die ik zelf niet kan. Ik zou zelf kunnen stofzuigen, maar ik ben er heel lang mee bezig en het kost me hartstikke veel energie. Dus dat zijn ook dingen die zij voor mij doet. Mijn vader is schoenmaker geweest en heeft een verhoging onder mijn linkerschoen gemaakt voor mijn beenlengteverschil. Maar hij heeft ook een elastisch bandje gemaakt dat ik op mijn arm kan doen. Er zit een leren gleufje in, waar ik mijn mes en vork in kan doen, zodat ik zelf kan eten. Naarmate ik ouder werd en ging make-uppen, dacht ik: daar kan ik ook wel de mascara in doen. Dus ik doe m’n make-up zelf.”

Ik ben afhankelijk van mijn zorgverleners om onafhankelijk te zijn.

Een hel

“Het geregel is voor mij écht de keerzijde van de zorg. Ik ontvang een bepaald budget voor een aantal jaren en dan moet ik daarna weer opnieuw bewijzen dat ik nog steeds geen volledige armen en benen heb en dus nog steeds niet zelfstandig kan douchen en dat soort dingen. Dat is voor mij echt een hel. Maar echt, een hel! Ik weet nog dat ik moest aangeven wanneer ik dan hulp nodig had. Op een gegeven moment zei ik: ‘Ik sport twee keer in de week, dus ik zou het fijn vinden als er twee keer in de week een extra zorgmoment kan worden ingepland, want dan moet ik van tevoren mijn sportkleren aantrekken en achteraf douchen.’ Toen zei de dame aan de andere kant van de lijn doodleuk: ‘Maar kun je dan niet ’s ochtends al je sportkleren aantrekken?’ Ja, dat soort dingen zeggen ze tegen mij om maar zo min mogelijk kosten te hebben. Dat vind ik gewoon vreselijk. Dus ik vroeg haar: ‘Ga jij ook in je sportkleren naar je werk als je daarna wilt sporten?’ Of stel, ik wil een huis kopen en mijn deur moet worden geautomatiseerd. Dan krijg ik daar geen vergoeding voor, want ik was bekend met de situatie. Dan had ik maar een huis moeten kopen waar al een geautomatiseerde deur in zat. Maar stel, jij woont in een huis en je krijgt een ongeluk waardoor je geen trap meer kunt lopen, dan krijg jij wel een traplift vergoed. Het is allemaal zo krom.”

Ik vroeg haar: 'Ga jij ook in je sportkleren naar je werk als je daarna wilt sporten?'

Oordeel loslaten

“Ik voel me totaal niet beperkt, maar mensen zien mij vaak wel zo. Maar het is ook niet zo dat je zonder beperking nooit beperkt bent. Als jij morgen je been breekt, dan heb je ook een beperking. Ik zou soms weleens willen dat mensen hun oordeel over mij loslaten. Ga er eens helemaal open in, in plaats van meteen te denken: zij kan dit en dit vast niet. We redeneren veel te vaak vanuit ons eigen perspectief. Ik denk dat we sowieso in het gewone leven te weinig mensen met een beperking zien. Op tv was Lucille Werner de eerste gehandicapte presentatrice en dat zag je niet eens. Als dat ons referentiekader van een handicap is, dan zijn we echt nog heel erg ver weg van de realiteit.

Regelmatig geef ik lezingen op basisscholen en ik zou het fijn vinden als we met z’n allen die kinderlijke onbevangenheid eens wat meer toelaten. Kinderen zeggen zonder enig oordeel wat ze zien: ‘O, je zit in een rolstoel’, en een kwartier later vragen ze voor welke voetbalclub ik ben. Ik hoop weleens op een wereld waar het helemaal oké is om gewoon jezelf te zijn. Laatst zei iemand tegen mij: ‘Jij hebt alle reden om bij de pakken neer te zitten.’ Dat was natuurlijk een aanname die hij vanuit zijn eigen koker deed. Het zegt vooral alles over hem, want ik heb dat nog nooit zo gevoeld. Ik zou niet weten waarom ik bij de pakken neer zou moeten zitten. Als je mij nu een pilletje zou geven waarmee ik langere armen en benen zou krijgen, weet ik niet of ik het zou nemen. Nee, echt niet, want ik ben gewoon helemaal goed zoals ik ben. Ik ben hartstikke gelukkig met mezelf. Ik noem mezelf niet beperkt, ik heb gewoon een andere lichaamsrealiteit.”

• 

  Wie wordt de ‘Zorgprofessional van het jaar’? Nomineer nu!

  Wie wordt de ‘Zorgprofessional van het jaar’? Nomineer nu!

Zorgprofessional van het jaar

Eva was in 2025 jurylid van de Zorgprofessional van het jaar-verkiezing. “We verwachten in Nederland heel veel van de zorg: we willen de beste zorg, de snelste zorg, de meest efficiënte zorg. Dat is natuurlijk allemaal leuk en aardig, maar uiteindelijk is en blijft het mensenwerk. Een mens helpt een mens. Ik denk dat we ons daar meer bewust van mogen zijn. Ook vind ik het belangrijk om stil te staan bij wat de zorg betekent voor de kwaliteit van iemands leven. Ik weet uit eigen ervaring hoe belangrijk zorg is en dat mogen we nooit voor lief nemen. Daarom deed ik mee als jurylid, omdat ik de zorg een warm hart toedraag. Het is in mijn optiek heel belangrijk dat deze verkiezing er is, om mensen bewust te maken van het belang van zorgprofessionals. Bij het lezen van de nominaties kreeg ik weer hoop dat er altijd mensen zullen blijven die voor een ander willen zorgen.”

Tekst: Jeannette Coppoolse
Beeld: Vierdeliefdefotografie
Visagie: Karen van Keeken
Locatie: Jakarta Hotel Amsterdam