Leven met een zeldzame spierziekte: het verhaal van Kees Brouwer

“Hé Siri, deur open”, klinkt het door de intercom van Kees’ appartement. “Handig is ze, hè?” zegt hij even later. “Ik kan eigenlijk niets meer bewegen, dus ik gebruik Siri om de deur te openen en de verzorging te roepen. Het werkt meestal goed, maar soms laat ze me even in de steek en reageert ze niet."

“Sorry, dit begrijp ik even niet”, klinkt het. “Dit bedoel ik dus”, lacht Kees.

Zeven jaar geleden kreeg Kees (65) uit het Zuid-Hollandse Hardinxveld-Giessendam plotseling een vreemd gevoel in zijn rechterarm. Hij ging naar zijn huisarts en na een aantal onderzoeken volgde een heftige diagnose: de spierziekte PSMA, een broertje van ALS. Nu, vijfenhalf jaar later, is hij volledig verlamd, zit hij in een rolstoel en woont hij in een verpleeghuis. Hij kan nog goed praten, maar heeft hulp nodig bij vrijwel al zijn dagelijkse bezigheden.

Stressklachten

Vlak vóór Kees’ diagnose verloor hij zijn vrouw Hannie. Zij leed aan alvleesklierkanker. Omdat de tumor rondom een slagader zat, was opereren geen optie. Doordat er weinig behandelingen mogelijk waren, koos Hannie voor een kwalitatief goed levenseinde. Ze overleed in 2018, en Kees mist haar nog altijd intens.

Het was kort na Hannies dood dat Kees last kreeg van zijn rechterarm. “Dingen oppakken lukte bijvoorbeeld niet goed meer. Ik dacht dat het stressklachten waren, maar toen het na Hannies overlijden niet overging, besloot ik naar de huisarts te gaan. Kort daarna kreeg ik die verpletterende diagnose: PSMA."

U was net uw vrouw verloren en bleek toen zelf ongeneeslijk ziek. Hoe was dat voor u?
“Toen ik te horen kreeg dat ik ongeneeslijk ziek was, ervoer ik dat niet direct als heel beangstigend. Wel als onomkeerbaar. Er bestaat geen medicijn, dus de ziekte tegenhouden gaat niet.”

Soms wil ik haar wat vragen, maar dan bedenk ik me ineens dat ze er niet meer is

Wat deed die diagnose met uw relatie met God? Was u boos?
“Nee, nooit geweest. Ook niet rondom het overlijden van mijn vrouw trouwens, of later tijdens mijn ziekte. Ik weet niet wat dat is – misschien een heel groot vertrouwen in het feit dat God er is. Vertrouwen, dat is het belangrijkste. Weten dat je een kind van God bent. Dat is een keuze, trouwens. Niet gebaseerd op wat je voelt, maar op wat je weet vanuit Gods Woord.”

Wat betekent het geloof voor u in uw ziekte?
“Alles. Ik weet dat Jezus voor mij gestorven is, dat is mijn houvast. Op het ene moment voel ik dat beter dan op het andere moment, maar twijfelen aan Christus’ werk? Dat nooit! Soms overvalt het me wel ontzettend dat ik bijna niets meer zelfstandig kan. Dan zie ik in de ergste gevallen zelfs het leven niet meer zitten.”

Met betraande ogen: “Ook het verdriet om Hannie zorgt regelmatig voor donkere momenten. Ze was heel belangrijk voor mij. Soms wil ik haar wat vragen, maar bedenk ik me ineens dat ze er niet meer is. Terwijl het toch al zeven jaar geleden is dat ze overleed. Ik heb veel lieve mensen om me heen, maar er is niemand zoals zij.”

Handen en voeten van God

“Mijn psycholoog vroeg me ooit: ‘Als Jezus zou aanbieden je te genezen, zou je dat willen?’ Het antwoord daarop is nee. Deze ziekte heeft mijn band met God versterkt. Als ik zou kunnen functioneren zoals vóór mijn ziekte, zou ik weer te veel op mezelf gaan vertrouwen. Zoals ik nu afhankelijk ben van mensen, zijn we allemaal afhankelijk van God. Hij geeft ons de kracht om dingen te doen en we zijn van zijn genade afhankelijk. Ik heb dat in mijn ziekte leren erkennen, dat maakte me klein. Daar ben ik God ontzettend dankbaar voor.

Ik word in mijn dagelijks leven geholpen door allerlei verpleegkundigen en vrijwilligers. Als ik hen niet zou hebben, was ik nergens. Ik zie hen als de handen en voeten van God; Hij helpt me heel concreet. Ik hoor zijn stem niet letterlijk, maar ik ervaar dat Hij bij me is. Hij houdt via hen mijn hand vast.”

Al verlang ik er wel echt naar om te sterven

U hebt de afgelopen jaren steeds meer moeten inleveren: uw baan als leraar, uw zelfstandigheid, spelen met de kleinkinderen. Wat vond u het moeilijkst om los te laten?
“Wandelen. Ik vond het heerlijk om langeafstandswandelingen te maken met een vriend van mij. Tot mijn benen het begaven. Toen belandde ik in een rolstoel en maakte mijn ziekte me officieel immobiel.”

Uw ziekte is zeer progressief. Bent u bang voor wat komen gaat?
“Op den duur zullen zelfs mijn longen het opgeven en zal ik stikken. Daar kijk ik niet naar uit. Al verlang ik er wel echt naar om te sterven. Waarom? Natuurlijk omdat ik weet dat Hannie al bij Jezus is en ik haar daar zal ontmoeten. Maar ook omdat ik ernaar uitkijk om aan Jezus’ voeten te zitten.”

Tekst: Willemijn Bakker