‘Ik zou denken: gewoon die pillen slikken, er zijn zo veel mensen die medicijnen moeten nemen. Daar wen je aan.’

Twee keer lees ik het commentaar dat de medisch journalist onder mijn post heeft achtergelaten. Tik dan driftig een reactie. Druk op de deleteknop.

“Kan ik ’m aanzetten, mama?” Mijn dochter stoot me aan en wijst naar de televisie waar onze favoriete ziekenhuisserie klaarstaat.

Ik knik afwezig. “Even iets opschrijven.” Weer typ ik woorden, zinnen, weer haal ik ze weg. Ik zucht, leg mijn telefoon neer. Ik laat me toch niet opjagen door iemand die niet weet hoe ik me voel, welke afwegingen ik maak?

“Yes, zet maar aan!” roep ik met een geforceerde lach. Terwijl de beelden van mensen in witte jassen op tv verschijnen, dwalen mijn gedachten af naar de eerste hulp waar ik negen dagen eerder zelf werd binnengebracht. Ruim een kwartier was ik buiten bewustzijn na een grote epileptische aanval, de tweede in zesenhalf jaar tijd. Ik denk aan de aardige ambulancebroeders die me geruststelden toen ik bijkwam, hoe erg ik me schaamde toen bleek dat ik mijn urine had laten lopen. Ik zie de lieve verpleegkundige die me opving, me wat gaf tegen de misselijkheid, wilde weten of ik last had van spanningen of moeheid, me aanmoedigde om met de neuroloog te praten over mijn slaapgebrek en de overgangshormonen. “Vermoeidheid is een trigger voor epilepsie.”

Vier uur later, na bloed- en hartonderzoek en een hersenscan, stapte hij de behandelkamer binnen. Ik kende hem nog van de periode na mijn eerste aanval.  

“Geen sprake van”, antwoordde hij resoluut toen ik het idee van een slaapmiddel voorzichtig opperde. “Veel te verslavend. Ik zie trouwens dat je bent gestopt met medicatie tegen je epilepsie? Niet verstandig.”

Ik was te kwetsbaar, hij niet geïnteresseerd in mijn overwegingen

Ik wilde zeggen dat ik vanwege deze botte, onpersoonlijke adviezen was overgestapt naar een andere neuroloog. Dat ik in overleg met haar ruim twee jaar na mijn eerste insult de medicatie langzaam had afgebouwd, en daarna meer dan drie jaar aanvalsvrij was geweest. Dat die pillen een deken over mijn hersenen legden, me twee keer per dag herinnerden aan mijn aandoening. Maar de woorden bleven gestold in mijn mond liggen. Ik was te kwetsbaar, hij niet geïnteresseerd in mijn overwegingen.

“Op de scan is geen bloeding te zien”, ging hij monter verder. “Blijft vreemd dat ze je in Utrecht niet wilden helpen aan je vaatafwijking. Je krijgt trouwens een rijverbod van een jaar.”

Ik had verlangend naar het vaalgele gordijn gekeken dat de behandelkamer scheidde van de gang. Mocht ik naar huis? Ik wilde douchen. Slapen. Het rijverbod, de angst voor insulten en een hersenbloeding zou ik heus overwinnen. Veel moeilijker werd het om me staande te houden in een wereld vol oordelende, adviserende mensen. Mensen die niet willen weten wat ik voel en denk, maar willen vertellen wat zij weten en vinden.

Als de aftiteling van de ziekenhuisserie over de tv rolt, pak ik mijn telefoon en typ een reactie die ik niet weghaal. ‘Misschien ben ik niet zoals zoveel mensen.’