Een epileptische aanval tijdens een bezoek aan Amsterdam verandert Miloes leven voorgoed. De diagnose: een vaatafwijking ter grootte van een pingpongbal in het hogere taalgebied van mijn hersenen. “Dat ik bij elke hoofdpijn meteen denk aan een hersenbloeding, daar spreek ik niet over.”
Of ik nog wel normaal door deze straat kan lopen, vraagt ze.
“Ja hoor!” antwoord ik, net wat te enthousiast. “Ik heb er helemaal geen last meer van!”
Ik ratel verder, over de artsen die op donderdagavond op de Wibautstraat rond blijken te lopen, over de jongen die met mijn vinger mijn telefoon ontgrendelde en het nummer bij het laatste WhatsApp-bericht belde, over de omstanders die mijn tas met laptop in de ambulance zetten.
Epileptische aanval
Even later, in de trein naar huis, vraag ik me af wie ik met mijn enthousiasme wilde overtuigen: mezelf of mijn gesprekspartner? Ik vertel makkelijk over de epileptische aanval die ik vier jaar geleden zomaar kreeg, over de voortekenen die ik had genegeerd – de betekenis van woorden niet meer kennen, black-outs die werden gevolgd door migraineachtige hoofdpijn – over de arts-assistent die me die avond op de eerste hulp doodleuk meedeelde dat ik geen hersentumor had, maar dat er wel witte vlekken waren gezien in mijn hoofd. Ik deel ook schijnbaar onbewogen hoe het voelde om van kerngezond een casus te worden in een team neurologen, radiologen en neurochirurgen, over niet meer mogen autorijden, zwemmen of op een ladder staan, over zware anti-epileptica. Ik doe verslag van de diagnose die ik weken later kreeg: een AVM (vaatafwijking) ter grootte van een pingpongbal in het hogere taalgebied van mijn hersenen. Tamelijk ironisch als schrijven je beroep is. Ik herhaal vrij monter de woorden van de vriendelijke neuroloog: “We gaan er niets aan doen. Het risico dat er daarbij iets misgaat, is te groot. En dat zou betekenen dat je je kinderen niet ziet opgroeien en je je werk als schrijver niet meer kunt uitoefenen. Probeer te vergeten wat je weet, je kunt met deze afwijking honderd worden.”
De verhalen over bloedingen, over angst – ik wilde ze niet meer lezen.
Ik luisterde. Stapte direct uit de lotgenotengroepen waar ik me weken aan had gelaafd. De verhalen over bloedingen, over angst, over moe zijn en overprikkeld, over second opinions – ik wilde ze niet meer lezen. Ik wilde vooruit. Na meer dan twintig jaar stopte ik met werken in opdracht en startte met het geven van schrijftrainingen. Ik schreef twee boeken, maakte met mijn gezin een droomreis naar Kenia, breidde mijn trainingen uit tot een academie, lanceerde twee podcasts en stopte met de medicatie.
Als mensen vragen hoe ik aan die daadkracht kom, verklaar ik dat met de energie die vrijkomt als je hebt ervaren dat je leven zomaar tot stilstand kan komen. Als je beseft dat je tijd niet eindeloos is.
Maar ik zeg ook iets niet.
Dat ik altijd haast heb.
Altijd zes dagen per week werk.
Het slecht verdraag als anderen niet alles uit hun leven halen.
De paniek die ik voel als ik duizelig ben.
Dat ik bij elke hoofdpijn meteen denk aan een hersenbloeding.
Dat mijn onbezorgdheid voor altijd is verdwenen.
Dat ik op de Wibautstraat altijd alle lantaarnpalen scan en me afvraag aan welke ik me vast heb gegrepen, hoe ik eruitzag, liggend op straat, mijn ledematen ongecontroleerd schokkend.
Ik ben opgestaan, dat is wat ik deel.
Niet dat ik elke dag bang ben om weer te vallen.
Miloe van Beek (49) is journalist, schrijfcoach en heeft vier boeken op haar naam staan. Ze is gefascineerd door familiesystemen en ontrafelt het liefst bestaande patronen. Daar schrijft ze dan ook over in haar columns voor Eva. Miloe is getrouwd met Marcel en samen hebben ze een tienerzoon en -dochter, twee honden en een kat.